當母親罹患失智症,身為家人能如何從旁協助維持日常活動?

圖/freepik
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文/恩蔵絢子

不是為了「治癒」, 而是「我們還能做點什麼?」

在日常生活中,母親有什麼樣的具體症狀呢?

舉個例來說。當我和母親一起在廚房裡時,我會一邊洗東西,一邊用餘光觀察母親的行動。為了煮味噌湯,我要求母親把味噌放入鍋子裡溶化。母親拿取了適量的味噌,放進鍋子裡。嗯,很好,味噌已經溶化了。但就在我感到放心,並且準備專心洗滌東西的時候,卻聽到母親問我:「味噌放進去了嗎?」而那時,我們眼前的鍋子裡,呈現的是已溶化的褐色液體。

接著,當我和母親一起坐在餐桌,邊吃著一起煮的晚餐,說著「真好吃」,享受著一天裡必須做的工作做完了,家事也做完了,但就在我覺得放心,可以鬆口氣的瞬間,突然聽到母親說:「唔?小傢伙都睡了嗎?」家裡除了父母和我,還有個已經結婚、沒有和我們住在一起的哥哥,所以會說「小傢伙」,那就是指我和哥哥的小時候。

聽到母親在那個時候說那樣的話,誰能不感到震驚?

這是截至二○一八年母親的狀況,距離被診斷出有,已經有兩年半了。這一章,我首先要描述這兩年半母親的具體言行,並且試著從腦科學的角度去觀察。對於身邊沒有親人是症患者的人來說,他們尤其不能理解這類病患,我希望能夠透過我的敘述,讓大家理解大腦的機制,藉此明白失智症患者那些令人無法理解的言行是怎麼來的。還有,我也想寫出母親有怎樣的變化,而我們家人又是如何應對母親的改變。希望我的這些記錄,能夠成為應對失智症的處方箋。

我們應該還能做點什麼吧?

能夠讓阿茲海默型失智症痊癒的藥,至今還找不到。不過,能夠延緩病情的藥,應該是有了。那些藥既然能夠延緩病情,也是目前在治療上的唯一選擇,所以我們在醫院拿了藥,並且決定讓母親服用。在醫院判定母親確實得了失智症後,我在回家的車上思考著:我們還能做些什麼,雖然無法治癒,但我們應該還能做點什麼吧?

因為醫院的腦部檢查,我瞭解了以下兩點母親的狀態。

一、和腦部的其他部位比較之下,海馬迴的萎縮程度明顯特別大。

二、大腦皮質的後頂葉皮質活動正在惡化。

後頂葉皮質原本就和海馬迴密切相連,組合成所謂的「預設模式網路」。(圖/遠流出版)

這兩者都是阿茲海默型失智症的典型腦部變異。

第一點所說的海馬迴萎縮,是阿茲海默型失智症最初就能看到的。至於後頂葉皮質,它原本就和海馬迴密切相連,組合成所謂的「預設模式網路」(圖3)。所以對阿茲海默症患者來說,如果海馬迴發生問題時,後頂葉皮質出現功能下降的情況,也就不足為奇了。事實上,隨著海馬迴受損,有些人不僅後頂葉皮質活動減弱,其他部位的活動也會減弱,不過最受影響、最具代表性的部位,還是後頂葉皮質。

「預設模式網路」指的是,當我們休息或放鬆時,比起專注時更加活躍的大腦部位所組成的網路。

人們或許認為越是集中精神使用腦部的話,就越能活化腦部的功能,然而事實並非如此。大腦中有越集中精神使用越靈活的區域,也有休息得越多就越靈活的區域。那麼,大腦在休息時候的功能是什麼呢?那時的大腦主要是在整理記憶。

在休息的時候整理集中使用時發生的事情。例如「以前也發生過類似這次的事情,把這兩件事情連結起來吧」、「以前也有這樣的經驗,把這個當作生存上的重要經驗保存起來吧」、「這是以前從來也沒有經驗過的事,所以還不太瞭解,就照樣存放下來吧」等等。在我們睡覺、休息時,大腦便開始整理我們曾經的經驗。集中精神用腦當然是很重要的事情,但放鬆、休息的時刻,對我們腦子而言也同樣重要。

有些人非常執著於認真做事,忙到睡覺的時間也沒有,這樣確實能讓人累積更多的經驗,但儘管經歷的很多事,但完成事情的效率通常卻不太理想。這是因為雖然不斷累積了許多經驗,腦子卻沒有時間去整理經驗與經驗之間的關聯性,及辨別經驗是否重要的關係。

人們在洗澡的時候,或早上醒來的時候,偶爾會靈光一閃般的好像想到了什麼事。那些事情可能是平常被壓抑的,或往日自己做過卻覺得不好意思的記憶,卻突然在那樣的時刻甦醒了。你是否也有過這樣的經驗?因為洗澡和睡覺的時候,都是屬於放鬆自己的時間,所以活化了腦部的預設模式網路,連結了經驗與經驗之間的關係,喚起有意義的老記憶。

後頂葉皮質與海馬迴在這個進行整理、整頓的任務中,擔任著重要的角色。我知道母親的預設模式網路功能不靈活了,就算不管一切地將現實發生的事情刺激進她的腦子裡,她也因為無法進行記憶的整理整頓,而難以掌握經驗與記憶之間有什麼實質上的意義。

因此,即使旁人想做點什麼給予幫助,結果也都變成白費力氣。這只會讓人失去信心,或許會變得什麼也不想做了。事實上,母親現在已不會主動去參與最喜歡的合唱團練習,也不再做飯了。

如果能夠把記憶填補起來,母親是不是能做更多的事情?

在從醫院回家的路上,我還想到另一件「可以做」的事情。母親因為海馬迴與預設模式網路出了問題,很難把當下發生的事情存留在腦內,也很難整理腦中的記憶,因此無法妥善地掌握自己所處的狀況的意義,也不能適切地對事物進行判斷。那麼,如果由在母親身邊的我或父親來代替她進行判斷,給予指示,是否就能讓她做更多的事了?

這是什麼意思?也就是:例如母親想煮味噌湯,一開始她知道要切蘿蔔,但是切到一半時,突然不知道自己為什麼要切蘿蔔,或許也不知道為什麼水沸騰了。她想不起來自己要做什麼,不知道接下來該做什麼……光是想像這樣的畫面,就讓人感到不安而情緒低落。所以我想,母親或許就是因為這樣而變得不想做菜了。

如果真是如此,那麼,若當時旁邊有人告訴她「因為要煮味噌湯呀」,是不是就能夠讓她因此完成味噌湯的烹煮過程呢?如果有人在旁邊協助她進行判斷的工作,母親不就能做烹煮的工作了嗎?這是我的想法。

因為海馬迴的功能受損,就算記得正在「切蘿蔔」這件事,卻不記得幾十分鐘後要完成「煮味噌湯」這件事。既然如此,我只要在一旁反覆說出可以讓母親想起「把蘿蔔放進味噌湯」的指示,就可以了。

母親沒有失去切菜的能力,也沒有失去烹煮食物過程的能力,她只是不能將這些能力組織起來。為了不讓她現在擁有的能力因為「判斷力衰退」與「不安的心理」而被捨棄,我想盡可能地和她一起站在廚房裡。

才剛開始想做什麼,腦子馬上被濃霧籠罩,此時可以幫助母親吹散濃霧的人,就是在她身旁的我。比起母親變得不會料理食物了,可以說以前完全不會煮飯的我,才是大有問題。對我來說,和母親一起在廚房裡做菜,反而是我學習烹煮的大好機會。

書名:《你忘了一切,卻沒忘記我》
作者:恩蔵絢子
出版社:遠流出版
出版日期:2024年10月30日

所以我覺得這段時間,正好能做些以前想做而做不到的事情,也是學習各種生活技能的好時機。父親和母親找回可以在一起散步的時間,而我可以從母親那裡學會面對未來生活的各種烹煮技術。母親不再只是坐在沙發上,她「能做的事情」變多了。

事實上,母親逐漸擺脫一臉蒼白一直坐在沙發上的狀態了。她會像以前一樣,在我要出門時對我說「好像會下雨,要帶傘哦」或「很冷,要帶外套」等等叮囑的話。在我感冒的時候,也會表現出積極想要照顧我的樣子,甚至可以獨自為我煮稀飯。她變得安心,也找回了自信心,對周圍的事情產生興趣,看起來像是重新做回母親了。

和母親一起散步、烹煮食物,對母親而言,或許就是我們在傳遞訊息給她:「雖然你得了失智症,但我們還是和以前一樣,會和你在一起。」而母親的「做不到」,或許也是因為不安與引起的。

●本文摘選自之《你忘了一切,卻沒忘記我:一個腦科學家給母親愛的告白,打破失智者喪失愛與能力的迷思。》。

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