琅客來了／為親人擋子彈，為失智症驅魅：《謝謝你留下來陪我》作者林靜芸、洪淑惠專訪（後篇）

《謝謝你留下來陪我》的影響力遠遠超出兩位作者的想像。一名曾因家族形象壓力，只能讓罹患失智症的公公深居簡出的護理長，在讀完書後帶著公公外出用餐。那是他們家好長一段時間以來吃過最開心的一頓飯。另位自比為機長的照顧者，也因這本書的啟發，斷然帶著先生一起住院，並對醫護人員說：「我先生就是得了跟林芳郁院長一樣的病！」她原本擔心先生在家中無人照料，而遲遲不肯就醫。

這本書確實改變了些什麼。為無數隱形人家庭，提供了「出櫃」的勇氣，讓他們敢於正視並公開家人的病情。

然而，它引發的熱情迴響，也變相說明了台灣社會對於失智症根深蒂固的恥感。長久以來，台灣社會對失智症偏見多、理解少。人們習慣性地給患者及家屬貼上負面標籤，看似哀憫對方的遭遇，聽在當事人耳中卻無比刺耳——脫序行為、長期臥床、經濟情感負擔，諸如此類雪片般飛來的「關心」，彷彿一紙莫須有的裁決。

林醫師甚至聽聞有醫師半開玩笑地說，寧可罹患最難纏的頑疾，也不願失智。他們本該是最能客觀看待疾病的專業群體。

正因深知這股「恥感」的力量，洪淑惠在處理書中部分較敏感的情節時，內心也有過掙扎。當林醫師透露林院長曾失手誤傷自己時，她擔憂若和盤托出，會影響林院長的形象。「在整個訪談過程中，我就像林醫師的窗戶。」洪淑惠說。記者就是第一個測試點，確認這扇通往外界的窗戶是否安全——然而，林醫師堅持這段情節必須面世，因為精神行為症狀（BPSD）是失智症照顧過程中常見的一部分，即便細節不足為外人道，在大眾面前曝光卻是為讓更多人意識到，他們並不孤單。

洪淑惠相信，社會對失智症的理解與接受，會如同看待HPV疫苗一樣——須要時間，但終將消化。她談及自己多年前寫下「HPV會透過性行為傳染」的報導時，一位受訪名醫因此遭受輿論攻擊，不得不請求她修正用詞。

「社會要接受某些觀念，有時候要付出頭破血流的代價。」不過，洪淑惠也認為情況正在慢慢好轉——從來沒有一個時期，有這麼多權威人士願意公開談論失智症。

而林靜芸醫師的洞見，也不僅僅停留在個人層面。她將五年來的照護旅程感悟，昇華為對生命本質的終極反思。她直言不諱地倡導一種「快死」哲學，作為給中壯世代的建議。快死，並非鼓勵結束生命，而是避免不健康的餘命——插管、臥床、失能。

「死得快慢，取決於你的選擇。」她說。比起飽受慢性病折磨，在各種醫療手段下苟延殘喘，不如好好過生活，以有尊嚴的方式快速離去，那才是理想狀態。在相關社會政策層面，她的主張也同樣急進，指出小至計程車的低底盤，大至公共基礎設施欠缺，整個世界彷彿都在複誦一句潛台詞：「如果你失能或失智，你就該消失，因為社會上沒有保留給你的位置。」

更加刺眼的是醫療政策。政府補助40至74歲婦女進行乳癌篩檢，但台灣女性平均壽命超過83歲，這中間的醫療空窗長達近九年——社會似乎有意無意地隱藏老人與病患，「政府能不能重新看見這些人？」在華人社會中，死亡總是難以啟齒的話題；然而隨著超高齡社會到來，林醫師的質問擲地有聲，看似決絕的快死哲學背後，實則是對生命的慈悲與尊重。

洪淑惠代失智症家屬發問：如果沒有像你們之間那麼深厚的愛，還有辦法照顧好家人嗎？

「愛有很多種愛，男女的愛、尊敬的愛、衝動的愛。」林醫師所談的愛不限於親情，也包括對他人的尊敬。她強調與被照護者建立「連結」至關重要，即使是外籍看護也能與被照護者產生深厚感情。她也以身作則，對協助照護的專業人員展現充分的尊敬與關愛，相信這樣會得到真誠的回報。

「一個病人會變成什麼樣子，很大程度上取決於他與照護者之間的關係。」洪淑惠這麼評論。這句話不僅適用於林醫師的家庭，也適用於所有失智家庭。林醫師分享道，林院長近期有明顯「醒來」的跡象。過去有一段時間，他對任何話語都沒有反應，現在卻能理解提問，甚至簡單表達意見。「那天我告訴他，我們要在台大外科成立『林芳郁教授基金會』你知道嗎？」林院長有力地回答：「對啊！」不僅如此，當她進一步詢問林院長是否願意出席年底的研討會時，他也給予了正面肯定。

說來或許肉麻，但愛確實創造了奇蹟——一名失智症患者能再次開口，是多麼難能可貴的進步。這份奇蹟，得歸因於林醫師對醫學新知的持續關注、對林院長細微進步的觀察，如果不能稱之為愛，我們還真不知道還有什麼能讓人願意敞開心扉，坦然接受失智症的挑戰，且拆穿社會的偏見及汙名。

我們最後問了林醫師一個問題。「書末有句話相當深情：『我相信，有一天，他一定真的會回來』。在接受採訪的當下，您的答案還是一樣嗎？」

「我最近更有信心了。」林醫師答道。她給自己的照護表現打了99分。最後一分，應該是等著林院長康復後才添上的——滿分並不是這趟生命之旅的終點，卻是承諾。