居家安寧 為癌症患者實現最後的海邊夏日夢

陽光沙灘比基尼,是炎熱夏天的標準配備,但對癌末病人來說,想到沙灘上行走卻有如登天般困難。(圖/unsplash)
陽光沙灘比基尼,是炎熱夏天的標準配備,但對癌末病人來說,想到沙灘上行走卻有如登天般困難。(圖/unsplash)


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最初開始照顧阿芝姐,心中總有點遺憾與惋惜。或許因為我們是護理同業,所以總會特別對她多看顧一些。近期阿芝姐的情況開始逐日走下坡,眼看腫瘤在她身上張狂肆虐,我們卻無計可施,除了感到悵然無力之外,也擔憂單身未婚的阿芝姐是否還有心願未了。

趁著查房空檔,坐下來和阿芝姐閒聊,言談之間獲知他的家人住在中部,唯有她獨自在北部工作生活。阿芝姐似乎知道我想聊的話題,遂主動告訴我,自從知道罹患癌症之後,因為職業關係對於疾病方面也多方搜尋資料。她明白卵巢癌第三期的五年預後大約落在39%。而目前第一回合的完整治療尚未完成,腫瘤卻不停的轉移到腹腔的其他器官,她感覺或許自己便是那四成以外的人。

卵巢癌的分期與治療後預後

卵巢癌常被比喻是婦科癌症中最可怕的隱形殺手,因為卵巢位於骨盆腔深處及體積小,腫瘤在早期形成時不易被察覺,再加上初期幾乎無症狀,因此很容易被忽略。所以當症狀出現的時候通常都來的很突然且為三或四期。

據統計,約75%的患者發現罹患卵巢癌時已經是第三期以上。即便有症狀,也會容易因腫瘤壓迫所產生如肚子脹、脹氣、噁心、易飽足感、打嗝、頻尿、下腹部疼痛或小腹突然變大等。常讓人誤以為是腸胃或泌尿道相關疾病,但此時卵巢癌的期別可能已發展至第三期或第四期。

卵巢癌的早期預後,與中晚期的存活率有極大的落差。第一期的卵巢癌五年存活率可達90%、第二期癌症已擴散至骨盆及其它器官,五年存活率約70%。但是到了第三期存活率卻驟降至39%,而第四期癌症可能已轉移到肝、肺、腹膜或骨頭,五年存活率僅餘17%。

去年底阿芝姐接受婦科癌症手術及六次化學治療後,當時的電腦斷層檢查,疾病狀態穩定,進入緩解觀察期。但是於第三個月,卻於肝臟、肺臟及腹膜上發現轉移腫瘤,加上肋膜積水引發呼吸短促的情況。那時阿芝姐不願意放棄治療,又接受二次癌症廓清手術,但術後不到三個月的現在,腹膜癌化引發腸胃道阻塞,這次已進入棘手且難以繼續治療的階段。

隨著季節交替,台灣的炎熱夏季到來,阿芝姐望著窗外艷陽高照,掛念著夏日最爽快的事情,便是玩水、西瓜和冰淇淋,但如今卻似乎一樣都無法完成。因為腸胃阻塞,讓阿芝姐嘔吐不止,為了減緩不適除了禁食,還得掛上鼻胃管協助腸胃道減壓。阿芝姐躺在床上,時時面容愁苦。日子一天天過去,眼見生命的盡頭似乎已經近在眼前,我能夠怎麼幫助她呢?

西瓜與冰淇淋都好解決,反正西瓜榨汁以後,喝下去又會被鼻胃管引流出來。冰淇淋吃進去,也會融化自鼻胃管排出。但是玩水?這件事情似乎就比較困難。無法進食的阿芝姐必須仰賴靜脈滴注營養,而病房裡面並無澡缸等相關設備,所以即便想以泡水取代玩水,卻又不可行。

炎炎夏日最爽快的便是吃上一口涼快的西瓜,不止涼意舒暢全身,那滿足的感受令人通體暢快。(圖/unsplash)

「我是彰化人,小時候最喜歡去海邊玩水。長大以後也常到海邊踏浪、玩水。」阿芝姐對我訴說童年往事,「除了玩水最有趣的便是抓螃蟹與寄居蟹,我好像很久沒去海邊走走,真希望還有機會回家,到故鄉的海邊看看。」

對於阿芝姐的期盼與願望,我思索該如何幫助她。首先必須先讓阿芝姐的家人們了解目前的情況,以及阿芝姐的願望,希望他們能一起完成她的心願。同時,安寧共照團隊也啟動安寧療護,先採取原地安寧與婦癌團隊合作繼續照護病人。而治療方針採取緩和醫療,提供安心舒適為主,不再給予積極與侵入性的治療。阿芝姐的家人們了解病情與後續治療方針,雖然捨不得或許很快要與阿芝姐道別,但憶及這段時日阿芝姐飽受病痛所苦,希望最後的這幾個月,讓她舒心暢快。

阿芝姐的妹妹明白姐姐想要回鄉以及海邊走走的願望,她與哥哥共同協商後,決定啟動居家安寧模式,讓阿芝姐返回中部度過人生最後的日子。所有一切都依序的計畫著,而西瓜汁與冰淇淋也讓阿芝姐面上的愁苦稍稍減輕。

所謂的居家安寧是如何進行?

居家安寧由安寧團隊專業人員,依病人需求提供居家訪視,協助病人各種不適症狀緩解及家屬照護技巧指導,使病人在家中同樣能有高品質之醫療照護,增進生活品質,並降低家屬照護壓力及負荷。

因為家是每個人最容易感到安全與溫馨的處所,所以安寧居家療護能夠提供病人心理更舒適的感受。其次在醫護小組的醫療服務與衛教指導下,家屬能熟練的照顧病人,可以增進家屬與病人之間的親密感。台灣人有落葉歸根的觀念,緩和居家療護照顧,可以讓病患於臨終期,於家中也能接受善終服務的關懷與服務。

而安寧居家的服務內容包含疾病末期不適症狀控制,含疼痛,呼吸困難,噁心,嘔吐,腸阻塞等常見之適當處置、病人身體照護、家庭環境安全及設備之建議、營養評估及指導、照顧者照顧技巧指導、病人與家屬心理社會諮詢與照護與病人與家屬靈性宗教需求之照護、病人善終準備與病人善終後家屬之哀傷輔導與後續追踪。

那日查房的時候,我聽見阿芝姐在病房裡正撥放著拖拉庫樂團的歌曲。「我,我愛夏天,有漂亮美眉。我,我愛夏天。因為他們穿的養眼。每到夏天我要去海邊,海邊有個漂亮彰化妹。彰化妹只打電話不常見面我好想念,不知她會在哪個海邊。」

阿芝姐也是彰化妹,希望她到家鄉的海邊走一走,完成心願後,留下這段美麗夏天的回憶。或許這是她人生最後一個夏天,雖然帶點下個夏天我又在哪裡的遺憾,但能幫她完成最後心願,是我們此刻唯一的目標。

關於你的夏天,你的計劃又是什麼呢?如同歌詞中不停尋找美麗的彰化妹?抑或只是海邊走走、吹吹海風?還是大口吃冰?吃西瓜?

無論是什麼,好好把握每一個美麗的夏天,不要徒留遺憾,每一次夏天都應該是如煙火般燦爛且絢美。

日落的海岸線,夕陽雖美卻已近黃昏,對阿芝姐來說能於生命盡頭前再度回到家鄉的海邊走走,即便已是落日時分,完成人生最後的心願便已足以。(圖/unsplash)

●專欄「天使巡房」,每月與你有約:那緹,來自北臺灣,素日在醫院裡打滾,看盡人生百態,於巨塔中陪伴病患走過人生低潮憂谷重新面對嶄新人生。更多暖心互動內容,敬請期待。

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