睡美人在現實中出現!正常活潑的孩童為何大規模陷入沉睡?
文/蘇珊‧歐蘇利文 (Suzanne O’Sullivan)
精神疾病該由誰來定義?又是什麼形塑出不同文化間痛苦與壓力的表現狀態?在沒有醫學檢驗結果提供解釋之下,患者承受著什麼樣的質疑與汙名?《腦內風暴》作者、英國腦神經權威醫師—蘇珊‧歐蘇利文 (Suzanne O’Sullivan)透過足跡遍布全球的田野調查叩問與反思現代西方醫學難以解決的社會壓力與創傷問題(編按)
我最早是從新聞網站讀到這個故事。當時是二○一七年末,報導的標題是:瑞典神秘怪病。九歲女童蘇菲已形如槁木超過一年,動也不動,了無反應,不與人溝通,不吃不喝,甚至不睜開眼睛。事實上,她有很長一段時間只是靜靜躺著,似乎渾然不覺時光流逝。
該篇報導附有一張蘇菲的照片。她裹著一張粉紅毯子,背後黃色條紋的壁紙上釘著幾張孩子的塗鴉─也許是她發病前畫的。照片背景不是醫院,她躺在自家臥房床上。雖然她對外界毫無反應,但醫學檢查證明她的大腦健康無恙。掃描不但沒能解釋她為何陷入昏迷,反而顯示她沒昏迷。醫生群對她無計可施,只好請她家人帶她返家自行照顧。她就這樣躺了數月,沒有好轉,也沒有惡化。
雖然報導標題把蘇菲的病寫得猶如無解之謎,但內文其實已透露原因。蘇菲一家原本是俄國人,遭到當地黑幫迫害,逃到瑞典尋求庇護,蘇菲曾經目睹母親被人毆打,父親被警察逮捕。他們一家逃離俄國,抵達瑞典後沒多久,蘇菲就發病。所以醫生合理假設她的病是心理因素造成的。
身為神經學家,我很清楚心理對於身體所能發揮的力量,也許比大多數醫生都更明白。我不時看到因為心理機制、而非身體疾病失去意識的病人。我認為這種現象一點也不罕見,甚至稱不上不尋常。許多轉介給我的病人以為自己是癲癇,但他們至少有四分之一是解離型癲癇或心身症癲癇。這種個案為數不少,在我的執業生涯裡不算異數─來神經科求診的病人,可能有高達三分之一其實是心身症。他們的身體症狀是真實的,也的確導致他們失能,只不過那些症狀不是疾病所致,而是心理或行為因素造成。不論麻痺、失明、頭痛、暈眩、昏迷、顫抖,還是任何一種你想得到的症狀或失能,都有可能是心身症。而當然,心理因素不只可能引起神經問題,也可能影響身體任何一個器官,造成各式各樣的症狀,從皮疹、呼吸困難、胸痛,到心悸、膀胱問題、腹瀉、胃痙攣……幾乎無所不包。
然而,儘管這類病症隨處可見,很多人還是心存懷疑,認為它們不像其他醫療問題那麼「真實」。我承認,我不懂大家為什麼小看心理對身體的影響,因為我知道身體會以各種方式對我說話,不論我想不想聽:我的姿勢會隨心情而變;即使我不想透露對別人的觀感,一沒控制好表情就等於昭告天下。既然內在世界會化為外在動作,說心理問題可能致病似乎並不過分。在我看來,「身體為心理代言」應該是不證自明之理,但我有種感覺,不是每個人都像我一樣,把身體變化和想法意念的關連看得這麼理所當然。所以,見到一個孩子因為極端壓力而出現僵直(catatonic)問題,大家才會如此詫異又困惑不已。
不過,只要想想醫生和科學家忽視心身症的歷史有多長,我們或許不會太驚訝大眾為何如此低估其威力。幾乎大半個二十世紀裡,大眾都透過佛洛伊德的眼光看神經性心身症,稱之為歇斯底里症(hysteria)或轉化症(conversion disorder)。在佛洛伊德對這個主題的開山之作《歇斯底里症研究》一書中,他推斷癲癇、麻痺、歇斯底里所造成的各種失能,都是隱藏的心理創傷轉化為身體症狀。舉例來說,過於害怕表達想法的女性可能壓抑恐懼,以致失去語言能力。依佛洛伊德的設想,每個症狀都能回溯到心理創傷形成的特定時刻。他的想法非常有吸引力,甚至到現在,還是有許多人(包括不少醫生)相信:只要從被壓抑的創傷和被否認的虐待切入,就足以完全解釋所有心身症。然而,由於有些醫生堅信病人的問題在於否認尚未解決的內心衝突,而病人如果不願接受這種解釋,便正好映證了醫生的觀點,所以數十年來,「心身症必因心理創傷而起」的看法其實對醫病關係有損無益。
心身症領域的科學進展停滯,為神祕敘事留下了許多開展空間。一個人的大腦看來完全健康,怎麼可能陷入昏迷?心身症患者的神經傳導路徑明明絲毫無損,為何腿部會癱瘓?那個虛無飄渺、被稱為「心智」的東西是怎麼造成癲癇的?事實上,二十一世紀已經為回答這些問題投入大量心血。在神經學領域,心身症已然成為顯學,相關研究迅速增加。至少在科學界,我們已經懂得更細膩地剖析心身症的成因,不再將之一味歸因於心理壓力。目前尚待努力的是,這些新知仍局限於專科醫生和病人團體之內,大眾對之依然相當陌生。
現在有人將過去稱為「歇斯底里症」的病改稱為「轉化症」,但更新、也更貼切的名稱是功能性神經症狀障礙(functional neurological disorder, FND)。雖然大多數醫學專科仍在使用「心身症」一詞,用來指涉他們認為是心理因素所致的醫療問題,可是神經科已逐漸以「功能性」(functional)取代「心身性」(psychosomatic),傾向使用前者,是因為既點出神經系統的功能出了問題,又拿掉了經常被(錯誤)解讀成心理脆弱、甚至瘋癲的前綴詞「psych」。「功能性」既指出這是生物性問題,又不像昔日觀點那樣假設壓力的存在。功能性一詞保持了開放性,接受情緒創傷不是心理過程影響大腦功能,甚至造成失能的唯一可能。
不論是一般醫學上的「心身症」,還是神經科的「功能性神經症狀障礙」,不但都十分常見,也都可能發展成非常嚴重的症狀。可是大家未必都能意識到這點,因為在大眾領域,它們可能被各種誤解、委婉說詞、陳腔濫調掩蓋,很難受到注意。從媒體報導就看得出來,他們經常把功能性神經症狀障礙說成「神祕怪病」。
二○一九年,《鏡報》一篇報導如此下標:神祕怪病導致女童癲癇,行為有如幼兒。文中女童阿萊瑟雅十歲,在林肯郡上學。除了癲癇之外,她還有四肢無力的問題。她一開始是腳痛,後來對光線和噪音愈來愈敏感,接著肌肉日益衰弱,最後連頭都沒辦法從枕頭上抬起。另一方面,隨著癲癇症狀逐漸嚴重,她還出現古怪的幼兒行為:她忘了怎麼使用刀叉,必須像嬰兒一樣由旁人餵食。不過,儘管報紙標題說她罹患的是神祕怪病,她的神經科醫生其實已經做出明確診斷:非癲癇性發作(non-epileptic seizures,心身性癲癇的諸多名稱之一)和功能性神經症狀障礙。寫這篇報導的記者顯然不認為這兩項診斷稱得上醫學解釋,因為他接著就說:「醫學檢查未能提供任何答案」。
看完蘇菲和阿萊瑟雅的故事之後,我開始思考:媒體在報導心身症和功能性疾病的時候,為什麼獨鍾使用「神祕疾病」一詞?不會是基於我們還不完全了解它們的成因,只能根據現有知識猜測造成心身症的生物機制,畢竟我們不清楚成因的神經疾病很多:多發性硬化症、運動神經元疾病、阿茲海默症等等,這些病我們都不完全了解,無法治癒,也都不知成因,可是在提及的時候,我們會直接說出病名,不會用神祕疾病這種模糊的稱呼籠統帶過。
為功能性神經症狀障礙(以下簡稱FND)患者做客觀醫學檢查乃是常規,即使患者嚴重失能亦然。癱瘓的FND患者,掃描結果依然正常,即使是陷入昏迷的個案,腦電圖還是沒有異狀。我們也許無法解釋多發性硬化症的成因,但患者至少可以拿出白紙黑字的磁核造影結果,明確指出他們的大腦和脊髓哪個部位異常,為自己的受苦背書。但我得說,缺乏檢驗佐證也不可能是功能性神經症被當成神祕疾病的原因,因為偏頭痛同樣無法以掃描佐證,卻不會被當成神祕疾病。FND雖是臨床診斷,卻又遠遠不只是臨床診斷而已。
拿帕金森氏症來說,它一直到非常晚近才有檢驗可以佐證,在此之前,醫生只能靠病歷和臨床檢查做診斷,但沒人會說帕金森氏症是神祕疾病,也沒有人會只因沒有客觀檢查佐證,就否認此診斷。難道大家對心身症和FND有雙重標準?
●本文摘自麥田出版之《謎病睡美人:各種罕見心身症的奇妙故事,一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告》。
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