記錄教養多重障礙兒歷程,《母愛有多難》盼讓更多身處困境的母親們知道自己並不孤單

書名:《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》
作者:李換
出版社:遠流出版  
出版日期:2022年8月26日
書名:《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》
作者:李換
出版社:遠流出版
出版日期:2022年8月26日

文/

李換有個一般人眼中「與眾不同」的孩子——兔兔。因發展遲緩,兔兔兩歲半開始就醫,陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足,最後以輕度智能不足加上輕度自閉,領取中度多重障礙手冊。今李換追記兔兔出生至今三十餘年間,照護過程的點點滴滴,將之整理成《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》(遠流出版)一書,想讓更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們知道,自己並不孤單。

在照護的過程中,不只日常生活的基本,如刷牙、穿衣、搭車、過馬路、獨自出門等需要一遍遍的教導,付出數十倍的時間心力。情緒、語言、社交,各個面向的挑戰,更是接踵而來。而這不只是對孩子的試煉,也是母親李換的修羅場。她提到,兔兔國小三年級時,一家人參加一場婚禮宴席,兔兔被同學拉去玩。忽然間,這位同學的父親氣噗噗的走去扭起兔兔同學的手臂喝斥道:「跟誰玩不好,要跟這種人玩?」上菜時,兔兔問:「媽咪,我是什麼人?」為了不壞了氣氛,李換安撫孩子回家再說。回家後李換跟孩子說,兔兔是個好人,所以同學喜歡跟你玩;他爸爸不是壞人,只是沒看到你有多好。然同學爸爸的話沒傷到兔兔,卻像根針刺進李換的心。她寫道,「教育不了別人,就必須把自己鍛練成銅牆鐵壁才禁得起撞擊。」

而除了兔兔,李換還心疼另一孩子——兔兔的妹妹。李換說,那一年女兒八歲,某日問她哥哥的病會不會好,「會不會像感冒那樣,打針吃藥就好?」長期以來看著哥哥在生活上的笨拙、課業上的困頓,以及經常的發脾氣吼叫,這些已經成為她企盼揮去的陰影。李換說她終於懂得女兒內心的沉重。在李換筆下,妹妹總是照章行事不需費心,哥哥則像是另一個國度的人。甚至還跟她說,「我知道媽咪最愛睡覺,睡著了是美夢,醒來就是惡夢。」童言童語一針見血。熟識李換一家的人都說,妹妹是老天派來補償她的。但李換不願如此認定。「她是她自己,不是任何平衡苦難的附件。她是我辛苦養兒路上的同行者。只是不忍,那時她才八歲。」

回顧三十餘年來點滴,李換說自己不是超人,生活能力甚至平庸得不及一般人,會累,會生氣,會抱怨,會期待先生的分擔,或者給予精神支持,奈何表達心意情感卻是他最弱的一環,「於是我的哀怨加上他的沉默,揉成一頭怪獸,一口一口的啃噬曾經想要百年好合的信念。」她說,很長一段時間裡,她將自身囚禁在計較與哀怨的苦牢裡,未曾察覺生活裡所有的磨難,其實已經一點一滴的織綴成一條鋼絲,默默形塑出一個新的生命型態,有心量去涵容,有力量去改變。李換說,奇妙的是,當她花愈多時間聆聽內在的聲音,順著它行事時,平和與開心的時刻愈來愈多,她也因此更能柔軟的與兔兔父子互動,甚至發現她的心情能夠感染他們,他們也愈來愈好。現在提起先生,李換會說他是「我的隊友」。至於過去那曾經萌發過千百回的逃離念頭,早已經不知跑到哪裡去了。

●本文摘自遠流出版之《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》。


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