自閉症早療選擇越多，家長反而更焦慮？如何找到適合孩子的方法？

文／姜忠信

我想回到撰寫本書的初衷。在三十多年前，我進入自閉症 的領域，是投入早期療育的工作 。作為一位臨床心理師，每天主要的工作，就是帶著自閉症學前兒童和他們的家長，為孩子的改變來共同努力。現在，我以研究者的角色，對北美為主的自閉症早期療育的發展及研究成果做整理、提出評論，並述及我在實務上的心得及建言。作為一位心理衛生工作者，每一次與個案的接觸都需要做出決策，提出對案主當下所知的最佳利益方案。這樣的書寫思維，與斯普林等人（Springet al., 2019）對心理衛生的臨床實務工作者在做臨床決策的思考架構是一致的。他們指出，任何一位臨床工作者在做決策的過程中，需要整合三個面向：

（一） 找出最有效的研究證據。這點包括兩個來源：

（1）原創研究（primary research）的發現；（2）系統性回顧研究（systematic reviews）的整理。這就是我在這本書裡對八種，甚至更多的自閉症早療方案的研究逐一介紹，並依據國際上公認研究品質標準所做的評論與建議。

（二） 臨床專業（clinical expertise），也就是實務工作者從「教、考、用、訓」的專業養成過程中，所累積的知識與技能。舉例來說，對一位臨床心理師來說，美國心理學 會實證實務總統工作小組（APA Presidential Task Force on Evidence-Based Practice,2006）曾主張要包括以下這些要素：（1）衡鑑、診斷、系統性個案概念化，以及治療計畫之擬定；（2）臨床決策、治療之執行，以及對個案進展之持續監測；（3）人際互動專業能力；（4）持續之自我反思與專業技能之精進；（5）對基礎與應用心理科學研究證據之適切評估與運用；（6）理解個體差異與文化差異對治療歷程之影響；（7）在必要時主動尋求可得資源（例如專業諮詢、輔助性或替代性服務）；（8）對所採行之臨床策略具備周延且一致之理論依據與實務論證等等，值得參考。

（三） 針對個案或服務對象的特質或狀態、需求、價值和偏好來做決策參考。這點，我在本書第一章的心理社會架構中也已經述及。

綜合這三個面向的過程中，斯普林等人（Spring et al.,2019）提到，臨床工作者還得依據你所處身的場域、組織、環境等條件，來綜合做出決定。我想，若是再加上神經多樣性的思維，應該就是相當理想的臨床決策模式了（見圖13-1）。

現實與理想的對話

台灣目前的自閉症早期療育的實務現狀為何呢？從1967年，台大醫院兒童心理衛生中心創辦日間病房，1970 年起治療對象以學齡前兒童為主7，這是台灣第一個為自閉症兒童服務的基地。到了1997 年，台北市成立第一家發展遲緩兒童早期療育綜合服務中心（之後改名為發展遲緩兒童聯合評估中心），截至2026 年3 月，全台灣已經有八十八家聯合評估中心8，在服務量能、縮短等候評估時間等有顯著的進展，提供服務人次也屢創新高（全年可達43,957 人次）。

然而，在健保系統下，不論是各類醫師、治療師的健保支付點值都相對過低（連我的老師宋維村教授被訪問都談到這個嚴重的問題9），使得愈來愈多的優秀專業人才陸續離開醫院體系，轉而在台灣各地開立各類診所或治療所，從而出現各類自費早療課程。這樣的自費市場如雨後春筍般興盛，一方面我看到各類專業被家長、社會和政府認可，感到肯定，因為這讓許多治療師的薪資結構不再被醫療體制所限制；另一方面，我也極為憂心，因為有經濟條件的家長可以為高品質的早療服務投資，但目前整個社會的M 型化甚至K 型化的方向，人我之間的信賴基礎，也在最近國際間新興的地緣政治之推波助瀾下，變得越來越薄弱，社會的對立變多了，深刻的對話變少了。

對從臨床出身的我來說，雖然一頭栽進學術界超過四分之一世紀了，但回到我在本書第一章提到的第一位低功能無口語自閉症個案，家長為低社經背景，當時與我一起工作的時間超過兩年。我很難想像，若這名孩子生在這個時代，家長該如何跑療育？該怎麼為孩子的療育需求及品質把關？又該如何才能妥善面對療育所帶來的沉重負擔呢？我想到台灣對智能障礙的倡議前輩雷游秀華女士，她是

1992 年創立的中華民國智障者家長總會的創會會長，也是1999 年創立的中華民國發展遲緩基金會的創會董事長。身為家長的她，在《台灣早療紀事》（蔡美芬，2020）一書的序言中寫道：「希望能在不久的將來，台灣的早療政策確實能落實零至三歲的早期發現，讓零至六歲的每一個發展遲緩兒童都能免費得到所需要的服務，並且在成長過程中為他們鋪一條平坦的路，讓家長沒有遺憾。」（p. 12）這份理想，真有賴於政府、學術、醫療、教育、社福、利益關係人和倡議團體之間的智慧投入，建立信賴基礎，來好好規劃了！

以里山倡議為比喻的整體架構

那麼，我心中對台灣自閉症早期療育的理想為何呢？若從神經多樣性往回看生物多樣性的主張，國際上知名的「里山倡議」（the Satoyama Initiative）值得理解。此倡議的主要願景是人與自然的和諧共生，就是在創造「社會—生態—生產地景」（social-ecological-production landscape），在這樣的人與自然互動之下，形成生物棲地、人類土地利用的動態鑲嵌斑塊景觀，從而維持生物多樣性，也能維持一定的生產性（趙榮台，2014）。李光中與王鑫（2015）提到，里山倡議透過以下的核心策略，也就是願景—方法—行動的三摺法（Three-foldApproach）來實踐永續管理：（1）集中智慧：匯集多樣的生態系統服務與價值的知識。（2）結合傳統與創新：將地方的傳統知識（如古老的農耕技術）與現代科學科技結合。（3）新型態合作：探索新型的地景協同經營體系（如社區參與、公私協力）。

我期待，未來台灣走向神經多樣性取向之自閉症早期療育的發展中，也能在人—社會—環境的和諧共生中，參考上述的三摺策略，也就是：

（一） 持續理解實證科學領域帶來的新觀點與新發現，從而汲取自閉症早期療育知識的智慧來源。這點，我想全世界的學者專家們與新加入的神經多樣性之研究同伴，正在努力不懈中。

（二） 結合早期療育在傳統和創新的理念與方法，來為各種神經多樣性的自閉症兒童及家庭服務。不要忘了每一代的早療研究者及實務專家們留下的巨大資產，如我在本書第四、五章提過，傳統ABA儘管過於著墨在缺損觀點，而想要讓自閉症者「正常化」，但仍有它獨到的一面。當代結合了神經多樣性觀點的NDBI 各種方案雖好，也總有它未盡之頁。每一個時代所留下的早療理念與實作技巧，都屬於人類的公共財，不該走向繁複又過度資本化的認證，而要讓不同時代的知識和技術共有與共享，才能讓廣大的早療品質需求能被滿足。這點，我想世界衛生組織所推動的「發展障礙或遲緩兒童親職技能訓練計畫」（Caregiver Skills Training Program for Families of Children with Developmental Disorders or Delays, CST），就是令人敬佩的典範。當然，愈來愈多的早療方案都有了實作手冊（如本書提及的JASPER、ESDM、PRT、ImPACT 等方案），甚至有了教科書（如本書提及的NDBI 教科書），也是共享及散布專業資訊的重要管道。

（三） 共創新型態的早療服務方式。在台灣不論城鄉，能因地制宜，不論是從醫療、教育、社福單位，或進入社區（如政府主導的社宅場域中），為不同需求的自閉症孩子及其家長規劃合適的介入場域（也就是上述自閉症者友善的環境），來實施個別或團體的實體或視訊課程。只要符合法規，這可以是由醫療專業人員、教師來主導，也可以讓受訓過的自閉症者、家長群、退休的教師群或治療師群等來主導，再結合民間各類的志工團體，或與各大學一起進行大學社會責任實踐（University Social Responsibility, USR）計畫等，都有其潛在的可行性。不論由誰來主導，需要守住的是以科學實證研究的發現為基礎，來共同參與或是合作治理為宜。當然，最佳的模式就是在設計新的自閉症早期療育機構之初，就能齊心共行。在永續經營的理念下，能對不同社經水準的自閉症兒童及其家庭的需求提供各類服務，也能形成專業人員的訓練基地，甚至結合研究團隊，來長期進行神經多樣性取向的的早療探究與對話。

●本文摘選自心靈工坊出版之《走進自閉症早期療育》。