生病最難受的是痛苦不被理解！身體的不適如何用言語表達

假裝出來的自我

罹患為人所知甚少的疾病最令人難以承受的一點，就是其他人根本無法理解你的遭遇──前提還得是他們相信你真的生病了。你孤身一人困在這個彷彿永恆的另一個人生，希望他人能夠理解卻求之不得。「對當事人來說，疼痛永遠都像剛剛出現一樣鮮明，然而對於周遭的其他人來說卻不是如此，」阿爾馮斯．都德在《傷痛之地》（In the Land of Pain，中文書名暫譯）裡點出了他的觀察，「除了我以外的所有人，都已對我的痛苦習以為常。」

你擔心那些症狀其實都是身心症所引起──或甚至只是你的想像──假如罹患了為人所知甚少的疾病，這就會成為生活的一部分。儘管你的病不是大腦所產生的幻覺，但它也並不單純只存在於你體內；所有遭遇這種疾病的人，每天都得面對苦苦維持平衡的挑戰。一方面得承受醫生的漠不關心和忽略，同時為自己挺身而出，就算感覺到事情不對勁也不能退縮；但另一方面，也勢必會自問，投注這麼多精力關注病情，真的能讓自己更健康嗎？患者的腦海裡同時存在兩種對立思維，換言之就是在堅持自己真的生病的同時，還要對抗內心龐大的恐懼感。我在二○一二年秋冬就面臨了這種困境，要想在這之間找到平衡點並維持狀態真的很難，而我的擔憂也日益沉重。

說到底，深沉的焦慮感總是會伴隨著慢性疾病出現；到了後來，要想在症狀所帶來的痛（如身體的疼痛）以及因為擔心未來可能會更痛、面臨更可怕的後果而引起的痛之間做出區別，就變得越來越困難。但這並不代表這病就只是病人的想像而已；反之，其實是病人的腦袋──也就是讓一切產生意義的根源──開始為罹病後的全新狀態賦予各種意義，而這些思考的過程與結果可能就會影響患者的罹病體驗。

而我如今就生活在這個像鏡廳一樣存在無數鏡像而令人混亂的世界裡，努力適應糾纏著我不放的疾病。

生病是寂寞的，不過人一旦生病就會像孩子一樣渴望憐憫、希望有人看到自己正在受苦。然而正是這份理解最難得；要是沒有任何人能夠理解這些症狀總是來來去去、反覆不定的痛苦，你又怎麼有辦法向他人解釋自己到底得了什麼病呢？罹患一種並非恆常存在的疾病，到底該怎麼向他人描述自己的狀況才好？

最難向醫生或親友解釋的，就數那揮之不去的疲憊感了；關於這一點，許多其他病人也深有同感。因為身體疲累而大肆抱怨只會讓你聽起來個性軟弱而已；畢竟這裡是紐約市，誰又不累呢？然而我後來發現，這種因身體機能失調而產生的疲勞，與缺乏睡眠的累真的不一樣，就像COVID──19也不只是一般的感冒而已。我的那種累真正需要的並不是睡眠，然而身體細胞卻擅自認定必須保留更多能量來修復身體，因此疲累感消融了我的意志力，奪走了人能夠用來驅動自我的自我認同感。疲勞從我身上掠奪了許多東西，最可怕的是，它奪走了我一部分的自我。

光是腦霧一詞，並不能完整描述我身上發生的問題；社會學家認為，慢性疾病使患者失去的不僅僅是自我，就連對自己的所有認知都會隨之消失，而你也必須重新建立與過去完全不同的生活。就像我病情又加重的那年冬天，我開始無法肯定自己到底是不是個活生生的真人，因為大多數時間我都覺得自己只是台機器，艱困地為了逐項完成任務而在這世界上移動著；當時的我得耗費極大的意志力，才能直挺挺地坐在安靜的餐廳裡為父親慶生。一般而言，沉浸在一件事情裡──也就是全心全意投入的心流體驗──可以讓你忘記痛的存在，然而疲憊卻讓我連進入這種狀態都沒辦法。雖然即便是在我病得最重的時候，我依然可以寫出像上面這些文字的句子，但卻沒辦法把文句好好構思成章。

我的病讓我覺得活著好像只是在假扮自己，這感覺真的很糟。生病的時候，光是要活著就比平常來得費力；身體健康的人根本不會想到自己的一舉一動都得仰賴體內細胞進行一系列精準互動才能達成，彷彿一切都是自然發生，現在的你卻已經失去了這種可以泰然處之的身體狀態。都德寫道：「向自我告別，那珍貴的自我如今已如此朦朧、如此模糊。」──我到現在依然常常想起這段文字。

除了覺得自己不再像個人以外，我還出現了相應的生理症狀：雙眼似乎不再是我用來觀察世界的靈魂之窗，反而變成身體特別難以忽略的部分──我感覺自己雙眼突出且與我整個人產生了奇怪的距離感，就好像是戴了一副老式眼鏡一樣──雙眼的存在變得像手指一樣容易察覺。我的臉變得像是戴上了面具，我似乎時時都能感覺到它掛在我臉上，這種戴著假面的感覺讓我覺得自己好像是個大騙子。除此之外，我說話的時候也感受得到臉頰上的脂肪在抖動，能清楚察覺每一塊骨頭的重量。隨之而來的焦慮感也不斷增加：好像一切都出錯了，而那個錯誤的癥結點就在我體內，然而我卻已經不敢確定「我」到底還是不是我，也不知道該怎麼訴說自己身上到底發生了什麼事。

正如維吉尼亞．吳爾芙（Virginia Wool）在《病中的我》（On Being Ill，中文書名暫譯）一書中所描述：「英語雖然能夠表達出哈姆雷特的思維，也能訴說李爾王的悲劇，卻缺乏可以表現顫抖和頭痛的詞彙⋯⋯就連還在唸書的小女生談戀愛時，也能靠莎士比亞或濟慈（Keats）來為她訴衷情；然而，在病人向醫生描述他感受到的痛苦時，英語這個語言卻變得無比貧乏。」

對我來說，生病讓我覺得最孤立無援的就是不被理解、不被相信。伊萊恩．斯凱瑞（Elaine Scarry）的著作《苦痛之軀》（The Body in Pain，中文書名暫譯）就寫道：「身體的疼痛不單單只是難以用語言說明，更會直接摧毀語言的意義。49疼痛對於當事人來說是確切的存在，但對於其他人來說就只是令人質疑的聽說。」我身上的所有症狀都是這樣，沒人看得見我的苦痛之軀。

那幾個月的日子裡，我前所未有地孤獨；我的身體感受令我孤立無援，那種寂寥彷彿就像我在嘴裡嚐到的濃鹽水滋味一樣揮之不去。

我到了三十六歲才知道，原來不是每個人在二十幾歲、三十幾歲時都會常常感到身體不適。自從上了大學，形形色色的疼痛便紛紛找上了我，其中最常發生的就是肌肉或關節疼痛，另外就是跟婦科有關的痛楚了。二○一一年，我開始深受臀部劇痛所苦，之後確診了關節唇撕裂（torn labrum）和關節炎，接受手術以後花了很多時間才慢慢恢復。到了二○一二年，我身上出現的症狀已經不只有疼痛而已了，還增添了其他更糟糕的問題，於是我終於察覺自己應該是生病了。不過這些症狀都並不持久，還會每天在身體的不同部位出現；某一天我可能是臀部特別不舒服，另一天則是脖子或右手大拇指出現症狀。我全身的肌肉總是僵硬又緊繃，刺痛感會突如其來地出現，從肩膀延伸到脖子，甚至一路蔓延到雙腳。

有些時候，原本還在可接受範圍的疼痛會突然變得令人難以忍受，就好像大腦突然被雷電交加的暴風雨侵襲了一樣；每當這種時刻來臨，我耳邊就會出現尖銳的噪音，而其他人卻根本沒感覺。這些症狀不僅令我難以專注，也搞得我相當暴躁。在與其他人相處的時候，我卻得同時在腦海裡招架那些疼痛，試著搞清楚痛到底從何而來。某一天，我準備從高處的架子拿個裝滿毛衣的箱子下來，卻突然感覺到一陣劇痛在頸部與背部流竄，接著就變得動彈不得。

照過X光以後發現，我的頸椎側彎（cervical spine scoliosis）已經壓迫到頸部椎間盤了（那一陣突如其來的劇痛大概就是由此而來），脖子也已經出現多處關節炎病灶。當時幫我看診的醫生知道我的臀部之前也出過問題，因此他判斷我的結締組織可能問題不小，於是我開始進行物理治療。然而每個禮拜去治療時，我都得從一到十分為近期的疼痛程度評分──這對我來說實在太難了；我感受到的是間歇性的劇烈疼痛，到底要怎麼用描述持續性中度疼痛的一般標準來衡量我的疼痛指數呢（我發現後者比前者更容易令人身體愈趨衰弱）？也因為嘗試過以簡化的方式，用數字衡量這種需要情境才能夠理解的痛楚（而難以實踐），我才明白，我根本沒辦法讓其他人看見這些隱形症狀。此時身為詩人的我才發現，關於疼痛的比喻實在太過貧乏：「灼痛」、「麻刺感」、「刺痛」──這些詞彙根本無法完整描繪出疼痛的面貌。疼痛它自有一套邏輯，也只會按自己的邏輯潮起潮落；疼痛彷彿一座有著堅實堡壘的帝國，它能抵抗所有語言的入侵。

●摘自臉譜出版《疾病的隱域：從自律神經失調、自體免疫疾病到長新冠的診斷困境，看見代表我們這個世代的慢性疾病異世界》