失智症每天都會扭曲你的現實──即使那根本就不存在

失智症離我們有多遠？臺灣失智症人口2021年突破31萬人，80歲以上每五位就有一位患者。罹患早發性失智症的作者在本書中將失智症患者的感官、溝通、環境、情緒等，做了全方位介紹與分析，用散文式手法細膩記錄了日常生活，讓大眾與正在照護失智家人的讀者，瞭解失智症生活的面貌，進而得以協助讓失智症患者活得更好。（編按）

文／溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）

感官──來自五感的改變

聽覺放大

失智症每天都會扭曲你的現實。外面突然一聲令人毛骨悚然的巨響？那個聲音不存在。那是鞭炮還是瘋狂掃射的砰砰聲？我嚇到在沙發上動也不敢動，心臟快要跳出來，不敢轉頭看窗外確認。對我來說，失智症在我的腦中變出來的聲音，就跟你現在閱讀的這本書一樣真實，雖然只要勇敢往窗外看一眼就知道外面沒有帶著削短型霰彈槍的暴徒正在肆掠街頭。每次覺得有人在敲門，應門時外頭總是沒人。

這些都是生病的大腦搞的鬼，但是沒人跟你說過會發生這種事。我剛診斷出失智症時住在約克市，我到現在還清楚記得失智症如何改變了我深愛的城市。當時我住在一間河濱公寓，那是我的夢想家園，原本打算在那裡住一輩子。可是突然間，整個城市變得更加吵雜，出門變得好痛苦，我越來越承受不住。街口危機四伏：刺耳的救護車鳴笛聲逼得我停下腳步，頭疼得直抱著頭；停等紅燈的汽車引擎不斷低吼；吵雜不清的聲音讓原本熟悉的肉鋪街變得令人感到迷失又害怕。

一夕之間，我曾愛過的城市完全變成了陌生人。沒有專家事先向我警告失智症可能會造成這些影響，所以我無法理解為什麼我的聽覺會出現這種變化。我的聽力一直都沒有問題，而失智症是影響記憶的疾病，所以我以為自己一定生了別的病。那時的我還不習慣失智症讓世界變得陌生的各種伎倆，有些變化會逐漸發生，有些則發生於一夕之間。

如果有醫療人士事先告知我可能會經歷這些感官上的變化，也許我就不會每次出門都那麼焦慮，不會擔心身體其他地方也出了問題。聽到我的朋友艾格妮絲．休士頓（Agnes Houston）無意中提到她在罹患失智症後對聲音變得更敏感，我才赫然發覺一切都是失智症在搞鬼。

艾格妮絲訪談了其他和我一樣注意到視覺、聽覺、味覺和嗅覺出現變化的失智症患者，發現沒有任何醫生警告過我們可能會發生這種事；更糟的是，很多所謂的專家根本不知道失智症會造成這些感官變化。因此，艾格妮絲開始自行著手研究，與茱莉．克利斯帝（Julie Christie）共同撰寫出《談論感官：面對感官變化與失智症》（Talking Sense: Living with Sensory Changes and Dementia）一書，探討失智症對於感官的影響。我認為那本書是所有失智病友必讀的好書。

我問了其他朋友他們的幻聽經驗：

「有時我會問太太：『妳剛剛有大喊嗎？』她說：『沒有。』我說：『可是我剛剛聽到有人大喊。』」

「我總是覺得聽到我先生在說話，可是他說他什麼都沒說。」

「有時我出門購物時會在路上停下腳步，對後面的人說：『您先請吧，我走得很慢。』可是轉過身才發現後面一個人都沒有，但我發誓我真的聽到後面有人。」

原來這種對聲音過於敏感的狀況叫做聽覺過敏（hyperacusis）。聽覺過敏的患者對於聲音的解讀異於常人，可能對某些不會對一般人造成問題的聲音特別敏感。突如其來的巨大聲響（如鞭炮聲）甚至是日常的聲音（如刺耳的電話鈴聲）都可能讓聽覺過敏的人很不舒服，甚至感到疼痛。我在診斷出失智症整整五年後才第一次聽到聽覺過敏這個詞。我排了整整一年的隊才終於看到診，醫師認真聽我解釋我的狀況後，向我坦誠他完全不了解失智症對聽覺有什麼影響──至少他願意承認。他測了我的聽力，發現我聽不到高頻的聲音（這可能是正常老化的一部分），但是我對於聽得到的高頻聲音耐受度很低，而我能聽到的低頻聲音範圍比較大，但耐受度還是比一般人低很多。

雖然初步找到了問題所在，但那位醫師幫不上忙，因為那個醫院部門不處理這種問題。醫師為我開了轉診單──在英國的醫療體系下這是常態──我再次開始漫長的等待，不過接下來這一次就診將徹底改變我的人生。瑞貝卡．鄧（Rebecca Dunn）是赫爾與東約克郡健保信託醫院（Hull and East Yorkshire Hospitals NHS Trust）的聽力師（譯註），她一開口就立刻讓我有好感：她耐心地向我解釋大腦發生了什麼狀況，還讓我看了我的聽力圖。

理想的聽力圖應該會呈現一條直線，我的卻歪七扭八。瑞貝卡告訴我，耳朵和大腦之間有一道可以開關的門，它會視情況關閉，特別是出現過度刺激感官的巨大聲響時。聽覺過敏就是那道門壞了，對我來說，每次聽到巨大噪音感覺就像有隻發狂的公牛在我的腦袋裡橫衝直撞。

「耳塞沒有用，」她告訴我，「因為耳塞沒辦法把那道門關起來。」

我赫然明白為什麼我的「居家療法」（為了阻擋外界聲音買的耳塞）一點效果都沒有。耳塞只會讓必要的聲音變小聲，像是聽不到朝我駛來的車輛等，讓我陷入更大的危險。瑞貝卡建議的做法，是用助聽器阻斷那些讓我特別不舒服的音頻。助聽器徹底改變了我的出門體驗──我終於能夠好好站在火車月台，不會在火車進站時退縮，痛苦地直抱著頭。出門購物時，我不會被經過的摩托車嚇一跳，撞到路人，也不會在鳴笛的救護車呼嘯而過時畏畏縮縮。

瑞貝卡表示，若想深入理解有失智症的人的聽力受到什麼影響，關鍵是觀察患者的整體狀況。我後來又回去問她有哪些協助失智症患者的方式，她解釋說：「我覺得有聽力問題的失智症患者都太晚就醫，照顧者總是只關注他們的基本生理需求，我們需要更早注意到失智症患者的知覺發生了什麼變化。理想狀況是在診斷出失智症的時候就進行聽力篩檢，因為若可以在聽力和環境變得更嚇人或令人焦慮之前先對症下藥，我們就更有機會避免聽覺過敏的問題，不過目前我們沒有預算為所有失智症患者進行聽力測試。

我知道失智症相關部門很樂意和我們部門攜手合作，不過大家必須更了解失智症和生理學之間的關聯……我來自神經生理學背景，我的看診理念是讓病人理解他們遇到的問題對他們個人的身體狀況有什麼影響。理解這件事後，患者就能擁有自主權，能夠在仔細思考後自行決定如何應對。聽覺過敏是動物在不確定環境是否潛藏危機時自然會出現的反應──若周圍有越多令動物不安的因子，無論是過去或當下的，那就越有可能對聲音過度敏感。

同理可證，如果造成失智症患者罹患聽覺過敏的主因是環境讓他們沒有安全感，那麼我們可以打造更令人安心的環境，並且布下安全網，讓人不再覺得環境很危險，減少壓力，身體因此不會接收過多刺激知覺的資訊。」

譯註：原文為clinical physiologist（臨床生理學家），台灣醫療編制中無此職位，最貼近的是聽力師。

●本文摘自臺灣商務印書館出版之《失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常》。