記錄教養多重障礙兒歷程，《母愛有多難》盼讓更多身處困境的母親們知道自己並不孤單

文／遠流出版

李換有個一般人眼中「與眾不同」的孩子——兔兔。因發展遲緩，兔兔兩歲半開始就醫，陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足，最後以輕度智能不足加上輕度自閉，領取中度多重障礙手冊。今李換追記兔兔出生至今三十餘年間，照護過程的點點滴滴，將之整理成《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》（遠流出版）一書，想讓更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們知道，自己並不孤單。

在照護的過程中，不只日常生活的基本，如刷牙、穿衣、搭車、過馬路、獨自出門等需要一遍遍的教導，付出數十倍的時間心力。情緒、語言、社交，各個面向的挑戰，更是接踵而來。而這不只是對孩子的試煉，也是母親李換的修羅場。她提到，兔兔國小三年級時，一家人參加一場婚禮宴席，兔兔被同學拉去玩。忽然間，這位同學的父親氣噗噗的走去扭起兔兔同學的手臂喝斥道：「跟誰玩不好，要跟這種人玩？」上菜時，兔兔問：「媽咪，我是什麼人？」為了不壞了氣氛，李換安撫孩子回家再說。回家後李換跟孩子說，兔兔是個好人，所以同學喜歡跟你玩；他爸爸不是壞人，只是沒看到你有多好。然同學爸爸的話沒傷到兔兔，卻像根針刺進李換的心。她寫道，「教育不了別人，就必須把自己鍛練成銅牆鐵壁才禁得起撞擊。」

而除了兔兔，李換還心疼另一孩子——兔兔的妹妹。李換說，那一年女兒八歲，某日問她哥哥的病會不會好，「會不會像感冒那樣，打針吃藥就好？」長期以來看著哥哥在生活上的笨拙、課業上的困頓，以及經常的發脾氣吼叫，這些已經成為她企盼揮去的陰影。李換說她終於懂得女兒內心的沉重。在李換筆下，妹妹總是照章行事不需費心，哥哥則像是另一個國度的人。甚至還跟她說，「我知道媽咪最愛睡覺，睡著了是美夢，醒來就是惡夢。」童言童語一針見血。熟識李換一家的人都說，妹妹是老天派來補償她的。但李換不願如此認定。「她是她自己，不是任何平衡苦難的附件。她是我辛苦養兒路上的同行者。只是不忍，那時她才八歲。」

回顧三十餘年來點滴，李換說自己不是超人，生活能力甚至平庸得不及一般人，會累，會生氣，會抱怨，會期待先生的分擔，或者給予精神支持，奈何表達心意情感卻是他最弱的一環，「於是我的哀怨加上他的沉默，揉成一頭怪獸，一口一口的啃噬曾經想要百年好合的信念。」她說，很長一段時間裡，她將自身囚禁在計較與哀怨的苦牢裡，未曾察覺生活裡所有的磨難，其實已經一點一滴的織綴成一條鋼絲，默默形塑出一個新的生命型態，有心量去涵容，有力量去改變。李換說，奇妙的是，當她花愈多時間聆聽內在的聲音，順著它行事時，平和與開心的時刻愈來愈多，她也因此更能柔軟的與兔兔父子互動，甚至發現她的心情能夠感染他們，他們也愈來愈好。現在提起先生，李換會說他是「我的隊友」。至於過去那曾經萌發過千百回的逃離念頭，早已經不知跑到哪裡去了。

●本文摘自遠流出版之《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》。