畢柳鶯／我們與善終的距離──《斷食善終》自序

文／畢柳鶯（醫師、本書《斷食善終》作者）

身為復健科醫師，經常面對復健後仍殘留重大失能，生活毫無品質與尊嚴的病人。年輕時，沒有太深感觸，年長後越來越覺得難受。有些人只餘軀殼般的活著，照顧者苦不堪言，常囑咐後輩以後自己可不要如此「拖磨」。

有次門診，病人低頭歪著身子坐在輪椅上，眼神下垂，全程不發一語，一副莫可奈何、事不關己的樣子。我建議家屬，因為病人痰不多、有自主呼吸能力，可以拔除氣切管了。病人的兒子當場拒絕，理由是：「萬一被痰堵到，抽痰不便，豈不危險？」我解釋：「留著氣切管有許多不便，也不舒服。他活得這麼辛苦，也不用太在意是否有意外，那也是一種解脫啊！」家屬立刻轉身對著他父親說：「那怎麼可以？我們很愛你呀！」我看見病人抬起頭來，眼神懇切的望著我，那種「終於有人懂我」的表情，我至今難忘。家屬嘆氣說：「今天早上，我父親拿頭去撞牆，我知道他很痛苦，他也想早日解脫。」此事不了了之。

我的母親於六十四歲時因兩腳無法併攏站立，身體搖晃，被診斷罹患進行性小腦萎縮症。這種疾病，小腦負責的協調功能會逐漸喪失，末期將癱瘓在床、無法言語、進食。母親囑咐疾病末期要幫她解脫，此事我一直放在心上。

母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三個星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護，感謝老天，一切順利。母親擺脫了身體的桎梏，往生樂土。

母親過世後，我把整個過程記錄下來在部落格發表，得到超乎預期的迴響，看來民眾非常關心善終議題，不過台灣普羅大眾忌諱談死亡，安樂死不合法，我們與善終仍有著遙遠的距離。

一、百分之八十的人在醫院受盡折磨死亡。

二、國人死亡前不健康餘命長達八年。

三、人們忌諱談死亡，對於生死大事沒有事先討論或交代的習慣。

四、當事人交代不要無尊嚴的活著，家人卻未必遵照其意願。

五、千里迢迢赴國外安樂死，不符合人道。

六、長期照護者心力交瘁，手刃受苦家人，受到良心和法律制裁，是人間煉獄。

七、醫師視死亡為醫療的失敗，有太多的無效醫療。

八、當生命沒有意義只餘痛苦時，自主善終的權利被法規嚴格限制。

基於上述原因，我分享陪伴母親斷食自主善終的經驗，提醒國人平常就要多與家人共同面對、溝通善終議題。

有民調顯示九成以上的民眾贊成安樂死，希望人民積極督促政府盡快規劃出完善的配套措施，促成《尊嚴善終法》的通過。死亡是人生的一部分，生是自然的，死也是自然的。無痛苦、有尊嚴的自然死，才是人類的終極福祉。

本書探討的議題主要涵蓋四個面向，首先是介紹小腦萎縮症這個遺傳性疾病對家庭、個人的影響，基因篩檢以及積極復健的歷程。其二是疾病末期失去人生意義因而決定斷食善終的心路歷程，以及臨終照護與陪伴。其三是探討死亡恐懼、求善終之困境、善終法規之發展與死亡自主權之辯證。貫穿其中的是家庭書寫，呈現五代人之間的愛與情感糾葛。

書寫，同時為了紀念我善良、堅毅、勇敢、聰慧的母親，我深信她在天之靈已經安息。她的故事感動、啟發了許多人，她的精神將永存人間。

●本文摘自 麥田出版之《斷食善終》作者自序。