患有精神疾病人生就停止了?台灣數以萬計病患距離「回家」的路還有多遠

圖/freepik
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一個人有了,人生就停止了?發病之後,他們就被社會隔開,從此步入生病住院、出院回家、發病再住院的循環裡。在台灣,數以萬計的精神病患,過著猶如在牢籠的日子,他們的家屬也是。

作者陳芳珮從精神病患、家屬以及康復之家工作人員三方的觀點切入,分析成功回歸社會的人,具備了什麼條件?而無法返家的人,又遭遇了哪些阻礙?(編按)

推薦序/王增勇(國立政治大學社會工作研究所教授)

當代學術工作者的書寫被高度規訓,升等制度的計分,讓我們的書寫朝向西方英文期刊,而不是在地中文的社會大眾。因此,當芳珮老師決定要寫這一本給台灣社會大眾閱讀的書,從學術論文到說故事的書寫轉向,需要勇氣,也因此更值得肯定。

這本書以康復之家為中心,勾勒出精神病患的回家歷程,跟不同體系之間相遇的經驗,分析現有醫療、健保、就業制度無法支持病患回到社區的原因。選擇康復之家作為切入點,是個有趣的決定,因為「康復之家」(原文為halfway house),意旨這是協助病患從醫院回到社區的中繼站,不是另一處收容機構。但是,現有精神照顧體制的失靈,導致康復之家失去原有目的,反而成為一位資深康復之家經營者羅美麟(2017)口中的「在社區的慢性病院」。

除了芳珮老師書中提到健保支付制度對推動的雙面刃之外,羅美麟曾批判現有康復之家的評鑑制度涉及康復之家能否獲得健保支付,因此對康復之家具有決定性影響,目前評鑑委員仍被醫療模式思維的醫護專業所主導,以疾病控制、服藥性、安全性為主,反而將導向支持、培力的生活復元措施視為缺失,嚴重限制康復之家的復健功能。

本書的書名「回家」,有著多重意涵:出院的病人渴望重新被家裡接納,回到原來的家中生活,但對於無法回到原生家庭的病人,回家的意義又是什麼?書中描述了許多重新建構家庭的策略:自組家庭、重新定義家庭,但最終的核心是回歸社區。芳珮老師對於回歸社區有著精闢的解析。

她認為回歸社區,不只是幫助病患回家,更是幫助一個人在社區找到歸屬、依附關係與支持網絡。人是群體動物,個人需要歸屬於社群,失去社群將剝奪一個人自我實踐的機會與條件,是對一個生命最殘忍的剝奪,因為她/他將無法肯定自我存在的價值,而這正是台灣精神病患的處境。

芳珮老師在書中多次提到台灣的社區停滯了三十年,社區中幾乎不見社區精神服務方案。投入社區精神復健的人或許會對這句話感到不服氣,從三十年前家屬只有龍發堂可求助的情況,到精神衛生法的通過與修法、精神醫療網的推動、社區復健服務的試辦與納入健保、康復之友協會的成立、身權法納入慢性精神病患提供就業與福利、精障會所的推動與納入社安網等,都是過去三十年所發生的大事,怎麼會說是停滯三十年?

我個人是贊成芳珮老師的結論,且從書中可看出她了解過去三十年來各界的努力,但我或許不會說「停滯」,因為社區精神復健本來就沒有進展,哪來的停滯?過去三十年的推動對於整體精神疾病照顧體系並沒有結構性的改變,仍是醫療大、復健小的結構。即使有推動復健服務,也多半被「醫療思維」所主導,康復之家就是一例。

這本書呈現了當代台灣精神病患無法回到社區安身立命的困境,除了社會大眾對精神病患的汙名,我們現有的精神醫療照顧體系的設計更是問題所在。資源分配的決策者往往只看到疾病,而沒有看到人,因此資源多放在醫療,強調疾病的診斷與病情的控制;卻沒有足夠的復健資源提供給病情穩定後想回歸社區的精神病患。

因此,芳珮老師語重心長地點出精神疾病所造成的創傷:「難受的並不是得了這個病,而是得了這個病之後,被社會排除了。他們也想成為『有用的人』。」給精神病患一條回家的路,就是建構真正可以讓精神病患好好在社區生活的條件。

這本書還同時提供了許多國外精神社區復健的例子,幫助我們想像精神社區復健的未來。雖然國外經驗不見得可以複製到台灣,但對於豐富我們對精神社區復健的想像是很有幫助的。例如,精障者同儕助人者的角色就挑戰現有助人專業與個案的關係界線、會所的群我工作模式挑戰現有個案管理工作的獨大、家屬家連家教育訓練的同儕互助等等,都有助於鬆動目前既有的精神照顧思維。

書名:《回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業。當生活過得好,生病又如何?》
作者:陳芳珮
出版社:游擊文化
出版日期:2024年8月28日

如同芳珮老師在書中一開始所引用的「單一故事的危險性」,她的這本書將有助於我們對精神病患的敘事想像,撕下精神疾病標籤的汙名,幫助我們以立體的面貌認識他們。

近年來,精神疾病的故事書寫已逐漸成為風潮,翁美川(2019)的《大霧中人》、任依島(2019)的《屋簷下的交會:當社區關懷訪視員走進精神失序者的家》、張子午(2020)的《成為一個新人:我們與精神疾病的距離》、林徐達(2022)的《在奇幻地:精神病院裡的臨床民族誌》,如今加上芳珮老師這本書,台灣精神疾病書寫透過不同立足點,讓我們開始有能力貼近他們,讓他們起身離開疾病汙名帶來的孤島,成為我們。

參考書目:羅美麟(2017),〈把生活找回來——演慈康復之家的生活取向服務模式〉,國立政治大學社會工作研究所碩士論文。

● 本文摘選自出版之《回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業。當生活過得好,生病又如何?》。

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