「病患自主權」政治運動上演近50年 安樂死議題至今仍爭議不斷

文／凱蒂・恩格爾哈特（Katie Engelhart）

不少人自然走到生命盡頭時，曾經跟大藥廠（Big Medicine）和國家這等龐然大物爭奪對自己身體的控制權。這些人通常是白人女性，她們的臨終悲劇變成了家庭鬧劇，然後戲碼向病毒一樣迅速傳播到全美各地，成了各方討論的焦點，後續又出現轉捩點，上演一齣更廣泛的「病患自主權」（patient autonomy）政治運動。在美國，這段現代歷史始於一九七五年。當時，二十一歲的凱倫．安．昆蘭（Karen Ann Quinlan）去紐澤西的一家酒吧參加派對，據說她喝了幾杯琴湯尼（gin and tonic），還服用了「煩寧」（Valium），結果人就昏倒了。凱倫被送到醫院後，醫生給她安裝呼吸器，但為時已晚。她的大腦缺氧太久，早已受損而無法修復。嚴格來說，凱倫並沒有死，但已經成了「植物人」，體重從約五十二公斤掉到約三十二公斤。她的眼睛會睜開、閉上和轉動，但雙眼珠不是向同一方向或同時轉動。凱倫似乎會（因痛苦）做出怪異的表情，但醫生向她的家人保證，那只不過是無意識的肌肉痙攣。幾週之後，約瑟夫．昆蘭（Joseph Quinlan）和茱莉亞．昆蘭（Julia Quinlan）要求醫生關閉他們女兒的呼吸器，但醫生拒絕了。醫院管理人員表示，移除機器，凱倫就會死亡，這樣便構成謀殺。

昆蘭夫婦於一九七五年九月提起訴訟。這場因年輕凱倫而上演的鬥爭演變成電視轉播的昆蘭事件，搞得沸沸揚揚，全美皆知。數十名記者擠進擁擠的莫里斯敦（Morristown）法庭，並且徹夜守在昆蘭家門外。每當有人進出前門，這些狗仔隊就會衝上去，不停拿閃光燈拍照。爆瘦的凱倫早已發不出聲響，但她的身體似乎在呼喊要人保護，於是很快便出現了一批救世主。政客和牧師相繼發言，誓言要營救凱倫。自稱信仰治療師（faith healer）和先知的人紛紛前往紐澤西，某些人信誓旦旦，妄稱會出現奇蹟，但前提是他們要能把手搭在「睡美人」身上。凱倫的沉睡神祕莫測，每日的新聞廣播便以童話或道德劇（morality play）的形式上演她的經歷。在法庭上，凱倫家聘請的律師表示，凱倫應該「保有尊嚴，以優雅的方式」離世，但代表醫生的律師團則將昆蘭家的請願比作大屠殺期間的納粹暴行，說這種行徑「跟利用毒氣室殺人沒兩樣」。

一九七五年十一月，昆蘭夫婦敗訴，但很快又上訴到紐澤西州最高法院（New Jersey Supreme Court）。最高法院推翻了下級法院的裁決。法官裁定，凱倫的個人自由利益大於國家保護她生命的利益，因為醫生認為，「照理來說，她不可能」會好轉。按照法院的邏輯，當醫生關閉凱倫的生命維持儀器時，他們不是謀殺她，而是讓她「因現有的自然原因而死亡」。紐澤西州法官稱這種行為是「審慎明智的忽視」（judicious neglect），但其他人卻把它稱為「消極安樂死」（passive euthanasia）。後來，在凱倫的葬禮上，名叫湯馬斯．特拉帕索蒙席（Monsignor Thomas Trapasso）的教區神父悲痛地進行布道。他指出，凱倫這位年輕女子拖了許久才過世，他祈禱這件事不會「削弱社會對人類生命價值的關注⋯⋯唯有時間才能證明，凱倫的生與死將在未來全面影響道德倫理。」

一九八三年，二十五歲的南希．克魯贊（Nancy Cruzan）在密蘇里州迦太基（Carthage）住家附近的一間起司工廠上班，某天她開車回家時失控翻車，摔落溝渠後臉部朝下。她被人發現時，早已沒有了呼吸。同樣地，醫生宣布南希成了植物人，並讓她靠機器維持生命。然而，她的父母堅持認為，南希寧願死也不願當植物人，因此要求醫生拔掉她的餵食導管。院方也再次拒絕。歷史重演，這位年輕的女子在醫院病床上躺了幾天，然後又熬了幾個月，最後拖了數年：南希的手和腳向內扭曲得很古怪，身體仍然無法動彈，她只會偶爾動一下眼皮、癲癇發作或者嘔吐一輪。這一次，南希的命運由美國最高法院（US Supreme Court）決定，該法院於一九九○年首度對死亡權案件作出裁決。投票結果是五比四，法官裁定，人只要尚有能力，誰都有權拒絕醫療，無論預後或治療效果如何。例如，患者可以拒絕服用可以挽救生命的藥物。此外，家庭成員和醫療代理人可以代表已經喪失能力的患者拒絕治療，只要患者明確留下證據來表明自己的意願。某些死亡權倡導者慶祝這項判決，但對許多美國人來說，最高法院的裁決帶有一種令人不安的成分；法官確立了一項權利，而這項權利是許多人以為他們已經享有且一直擁有的。

南希的餵食導管被拔掉以後，她撐了十二天才死去。根據報導，她的嘴唇起泡又裂開，並開始向外突出。她的舌頭腫了起來，眼皮也乾癟不堪。追蹤南希事件的美國人不禁在想，撤除儀器讓一個人死於脫水以及讓醫生注射致命藥物來迅速結束病人的生命，這兩者竟然有天壤之別，而且也不知道哪種做法更好。南希的身體逐漸消亡之際，有一位牧師遠從亞特蘭大趕到醫院，站在外頭說道：「在密蘇里州，即使讓一條狗活活餓死也是違法的。」同年，名叫特麗．夏沃（Terri Schiavo）的二十六歲女孩在佛羅里達州的家裡突然心跳停止（cardiac arrest），又引發了另一場牽扯死亡權之戰：這次是特麗的丈夫與她的父母爭鋒相對，雙方都聲稱要為沒有留下合法遺囑且不能言語的特麗發言。在十五年的時間裡，特麗的餵食導管先被插入，然後被拔出，後來（根據法官的命令）又重新插入，接著被撤除，然後再度重新插入〔依照當時佛羅里達州州長「傑布」．布希（Jeb Bush）的命令〕。到了二○○五年，餵食導管被撤除後終於不再被插入。

透過這些女性的故事，原本民眾是在辯論合法醫療照護（medical care）的限制，結果成了探討基本權利的話題，讓人更感到心痛，而最終促成一場推動病患自主權運動的風潮。一九九四年，奧勒岡州居民通過了第十六號措施（Measure 16），使該州成為全球首度透過投票讓當時被稱為「協助自殺」（assisted suicide）行為合法化的地區；然而，如今政治遊說者和患者改變了說詞，試圖將宣揚的運動與suicide這個以字母開頭的單字保持距離，通常將其稱為臨終醫療協助（medical aid in dying MAID）或醫師協助自殺／死亡（physician assisted death PAD）。歷經一連串的法律訴訟和羅馬天主教會（Roman Catholic Church）資助將近二百萬美元的廢止法規運動，該法最終於一九九七年生效。奧勒岡州的《尊嚴死亡法案》（Death with Dignity Act）成為美國和全球的歷史與道德轉捩點：這到底是向烏托邦或反烏托邦傾斜，完全取決於個人的看法。

市調關於「協助自殺」或「安樂死」

根據二○一七年的一項蓋洛普調查，百分之七十三的美國成年人認為，如果患者有意願而且「罹患無法治癒的疾病」，應該允許醫生「以某種無痛的方式」結束患者的生命。然而，當民眾被問到「如果患者要求自殺」，是否應該允許醫生幫助患者，此時贊成的比率便下降到百分之六十七。語言既能反映人的觀點，又能影響人的想法，而「自殺」這個字眼仍然有其分量。

即使在掀起這個風潮奧勒岡州，靠協助自殺或安樂死的人數仍然不多：每一千名死者中，約有三人是以這種方式死亡。二○一九年，有二百九十名患者獲得致死藥物處方，一百八十八人服用了致死藥物而離世。其中絕大多數的人患有癌症，而其他人則罹患心臟病、肺病和神經系統疾病，譬如肌肉萎縮性脊髓側索硬化症〔amyotrophic lateral sclerosis，簡稱，也稱為葛雷克氏症（Lou Gehrig’s disease）〕。患者通常是六十五歲以上的白人中產階級，已婚或喪偶，受過大學教育。他們在靈性（spirituality）方面的得分很低。幾乎所有人都有健康保險，而且大多數人都已經加入安寧照護。他們有錢有閒，也有閒情逸致去弄清楚自己想要什麼，然後設法得到。其他研究人員則提出不同理論。他們指出，非裔美國人通常不太可能獲得臨終關懷／臨終照護（end-of-lifecare），包括緩和療護／姑息治療（palliative care）和安寧照護，並且推測這類差異和歧視也會延伸到協助自殺。他們發現，致命藥物價格昂貴，而且保險可能不會給付，因此非裔美國人偶爾會負擔不起。此外，研究人員認為，某些群體會更照顧他們的老年人，因此想自殺的長者會更少。他們將這一切歸咎於宗教信仰、社區歸屬感和道德價值觀等方面的差異。

在協助自殺屬於合法的地區，我們的確知道為何患者會選擇提早死亡。當我翻閱奧勒岡州衛生局（Oregon Health Authority）的資料時，最讓我吃驚的是，多數要求死亡的人並沒有遭受很大的痛苦，他們甚至只是害怕未來會受苦。絕大多數的患者最擔憂自己臨終時將「失去自主權」（losing autonomy）。其他人則擔心「失去尊嚴」（loss of dignity）、喪失從事愉快活動的能力，以及「無法控制身體的機能」（losing control of bodily functions）。提到痛苦時，那是害怕日後會痛苦，或者想要抵擋即將到來的痛苦，偶爾甚至是眼下的精神痛苦，因為不知道還得承受多少痛苦。我會好死，還是不得好死？因為不確定性，這個問題就變得十分緊迫。最後，患者之所以選擇死亡，乃是出於外在理由：為了因應現代醫學無法緩解的苦痛。

●本文摘自寶鼎出版／日月文化之《生命的非選題：為了追求尊嚴善終，人應該有死亡自主權嗎？》。