吳嘉源/十七歲,我與母親協商抗癌

十七歲,我與母親協商抗癌。圖/AI生成/曾明皓
十七歲,我與母親協商抗癌。圖/AI生成/曾明皓

正值升高三的暑假,熱愛打排球的我,發現在跳躍後會突然感到頭昏目眩,起初以為是姿勢性低血壓,但隨著時間推移,情況愈來愈嚴重,擊球後還常常視野發白,失去平衡,無法站穩。

「媽,我覺得不對勁,需要到醫院看看。」我試著對母親提起症狀。

「中醫就能解決,不用去看西醫。」母親不信任西醫,特別是在父親因為癌症去世後,她更認為西醫只會加重病情,一直堅持使用中藥調理我的身體。

儘管身體狀況愈加糟糕,我也只能依循她的要求,吃那些苦澀的中藥湯,告訴自己也許會好轉。直到某個夜晚,一切變了。

突如其來的重擊

那天,我坐在書桌前,準備即將到來的學測,一陣劇烈的暈眩襲來,世界開始旋轉,書上的字變得模糊不清,甚至無法抓住椅子。我強忍著恐懼,顫抖地撥打母親的電話。

「媽,幫我叫救護車!」那晚,母親終於妥協,我被送往急診。

剛進急診室,我便失去意識,再醒來時,臉上布滿因血小板過低而出現的瘀血。隔天醫師神情嚴肅地宣布我罹患了「急性淋巴性白血病」。

那年我只有十七歲,對癌症的概念幾乎一片空白,滿心想著沒讀完的書,擔心病情會耽誤學測複習進度。可是,癌細胞不會因為我是準考生而等待。醫師為我安排了急診轉到加護病房,隨即展開一連串治療計畫。

我還來不及理解這一切的嚴重性,生命的挑戰已經鋪天蓋地而來。那段日子除了跟癌細胞奮戰,還要面對來自家庭的撕扯。

來自母親的壓力

每當醫師提出一個治療方案,母親就會強烈反對,並且拒簽同意書。我只有十七歲,無法自主做醫療決定,只能依賴社工師的協調表達想法。我知道自己需要治療,我不能離開醫院,於是社工師成為兩人的溝通橋梁。

在社工師的協調下,母親終於勉強同意我留院治療,但這只是開始。治療的路上,我不得不一次次面對母親的情感壓力。每回的決策皆是一場拉鋸戰,前後共開了至少十次協調會。後來也跟母親簽訂了一份「安全計畫」,確保我的治療不被中斷。

有一次回家後發現我的藥不見了,母親告訴我,可能是弄丟了,可我知道是她不想我繼續服藥。

那天晚上,我躲在房間裡,悄悄撥打了社工師的電話求援。社工師根據我們簽訂的安全計畫,啟動兒少保護機制,暫時把我安置到其他地方。

抗癌的無盡煎熬

心理上要面對親情的壓力之外,身體上也得面對癌細胞與治療造成的煎熬。最難熬的,是骨髓移植前的密集化療,身體彷彿被掏空,渾身無力,常常腹瀉,幾乎不能進食,本來就偏瘦的我體重急劇下降了十多公斤。那段期間,常常在夜裡痛哭,對自己消瘦的身影感到絕望。

2023年,癌細胞襲擊了我的左眼,經歷多次手術與治療,左眼的視力始終無法恢復,且隨著癌細胞侵蝕,眼球後方的脂肪被摧毀,眼皮無法完全閉合。

每當望著鏡中那已經無法完全閉合的左眼,恐懼就一遍遍湧上來。眼前的世界逐漸模糊,無法再看清未來,我不禁懷疑這樣的治療有意義嗎?

就在我幾乎要放棄時,主治醫師告訴我一種新的免疫細胞療法──CAR-T嵌合抗原受體T 細胞療法(Chimeric Antigen Receptor T Cells),它可能是最後的機會,但費用高達一千萬台幣。這對我而言是無法承受的數字,幸好醫師認為有機會爭取健保給付,不斷鼓勵我,甚至為我先凍存了免疫T細胞。

迎接生命新希望

就這樣,我的命運迎來轉機。2023年十一月,CAR-T療法被納入健保。

我躺在台大醫院的治療室裡,接受免疫細胞輸回時,手機上跳出了學測成績公布的消息。我屏住呼吸,緩緩滑動手機螢幕──成功了,如願考上台大生物機電工程系!延遲兩年的學業在那一刻回到正軌。

那天,生命連續賜予我兩個禮物:病情有了治癒的希望、踏上夢想的學術殿堂。

我深知這一路走來,不只醫師的救治,還有無數人在背後默默支持我。床邊教學老師、蔡孟茹社工師、看護朱大哥,這些與我血脈並不相連的人,卻給了我比親情更溫暖的陪伴。接下來我想繼續把握時間,盡可能不留遺憾地將每一天過得精采。

●摘自博思智庫出版《找到風雨中的寧靜》

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