集12位心臟病童故事　喚起社會關注及鼓舞

呂鴻基 兒心基金會創辦人．醫療奉獻獎得主：「疾病可以絕跡，醫者救人的心不能停歇，我們要馬不停蹄地去解決下一個問題了。」

《愛，在每個心跳：十二位開心的生命鬥士（增修版）》本書集結十二位心臟病童的故事，經由父母、自己、醫師的觀點，描述他們如何面對先天的缺憾，克服手術與生活的挑戰，走過生命的幽谷，活出希望。這些故事不僅能喚起社會大眾對心臟病兒童及其家庭的關注，也激勵人心，勇敢面對挑戰，活得精采。（編按）

文／謝其濬、陳慧玲、陳培英

兒心基金會50年　

持續救好心，守護孩子的心跳

半個世紀以前，心臟病是許多人心目中的不治之症，尤其心臟病童往往礙於家庭經濟無力負擔醫療費用，以致喪失被救治的機會。

台大小兒心臟科醫師呂鴻基常目睹家長為了籌措手術費救孩子一命，拿著房地契四處央求借貸，甚至砸鍋賣鐵，令人鼻酸。醫者父母心，他常思索自己能再多做點什麼，最後決定登高一呼，請社會大眾正視這個問題，「中華民國心臟病兒童基金會」於焉誕生。

兒心基金會的誕生

在台灣，平均每一千名新生兒中，約八至十人罹患先天性心臟病，病情嚴重時必須進行開心手術，醫療費用動輒數萬元、數十萬乃至上百萬。在一九七○年代，不像現在有全民健保，醫療必須全額自付，手術費對一般家庭是筆沉重的負擔，當年付不起醫藥費而忍痛放棄治療者，不在少數。

明知只要開心手術成功，病童的人生就能從此翻轉，卻因窮困而被迫放棄，任小小的生命燭火熄滅，這是病童家屬與主治醫師共同的痛。

當呂鴻基獲知，蔣夫人宋美齡女士出錢贊助幾位心臟病童接受手術治療，雖僅有零星個案，還是令他振奮不已，很希望這種善行持續延伸，於是他向任職於《中央日報》的友人、醫藥新聞記者朱宗軻，提起此事。

經朱宗軻撰寫「呂鴻基醫師盼各界協助心臟病童成立救助中心」一文後，立刻引起迴響，有位病童的母親楊太太率先捐出她先生的生日賀禮，成為第一筆捐款，各界賢達也共襄盛舉，在陳炯霖、薛人仰、陳金讓、葉火城、陳寬墀、黎安德等人的發起下，基金會進入籌備階段，由時任台大醫院院長邱仕榮擔任勸募委員會主任委員，時任台大醫學院院長魏火曜擔任基金會董事長。

一九七一年六月，中華民國心臟病兒童基金會正式成立，這是台灣第一個醫療基金會，成立宗旨是協助心臟病童獲得適當治療、促進社會人士對心臟病童的關懷，並鼓勵小兒心臟病的預防與研究，至今運作五十年，是台灣心臟病童及家屬最信賴的依靠。

群策群力走過草創期

草創當年，台灣非營利組織尚在萌芽階段，中華民國心臟病兒童基金會擔任開路先鋒的角色，為了成功募款補助心臟病童手術費用，經過一段艱辛、難忘又深具意義的歷程。

當年，一位病童開刀的手術費用大約是四萬元，因此基金會一開始便以四萬元為募款單位，號召社會善心人士慷慨解囊，每一筆四萬元就能救一個心臟病童。許多醫界人士、醫學院師生一起貢獻心力，會繪畫的捐出畫作、會音樂的參與基金會主辦的音樂會來募款。

令呂鴻基印象最深刻的是，有位病童家長張木杞從事飯店服務工作，常有機會蒐集到各國客人留下的火柴盒，色彩與圖案各有特色，他為了感謝基金會的付出，特地提供火柴盒收藏，讓基金會舉行慈善展。

社會各界有錢出錢、有力出力，五十年來，基金會透過愛心捐款，補助近九千位心臟病童的醫療費用，讓微弱的生命之火持續發光發熱，重新找到人生的希望。

健康地活下去是所有心臟病童的共同心願。基金會成立初期，以「每月救一心」為目標，希望每個月至少幫助一名心臟病童接受開刀治療；經過長年努力，在一九九○年達成「每日救一心」的目標，平均每天有一位心臟病童在基金會協助下接受治療。

為了造福全國病童，一九七一年起，基金會簽定台大醫院為第一家合約醫院，此後全台北、中、南、東部陸續有合約醫院加入，目前累積達三十八家，形成綿密的醫療網。

針對每一家合約醫院，基金會皆設置顧問醫師，部分醫院更配置了心臟病童生活輔導員，替需要協助的病童和家屬提供最佳醫療服務與生活諮詢。

談起心臟病治療，許多家長已知不一定要開胸，心導管手術提供給病童多一重選擇。

一九八六年，執行長王主科將心導管氣球擴張術首度用於心臟病童身上，跨出這一步之後，包括瓣膜狹窄、缺損修補、開放性動脈導管栓塞等，均可考慮用心導管手術治療。至今，台大醫院已為四千名病童施以心導管治療、四千名兒童接受過心導管檢查。

至於治療心房中膈缺損，於一九九九年施行，幾乎與世界同步，不過當時必須自費治療，關閉器需要十五萬元，對一般家庭仍是負擔，幸有中華民國心臟病兒童基金會幫忙，同時，基金會也不斷跟健保署溝通，極力爭取將「以心導管手術關閉心房中膈缺損」的手術費及材料費納入健保給付，讓病童避免開心手術並減輕醫療經濟負擔。

健保開辦後的新開展

一九九五年起，隨著全民健保的開辦，心臟病童的經濟問題獲得解決，基金會並未因此功成身退，反而對工作目標展開階段性的調整，逐步有了新方向。

做為台灣第一個醫療型基金會，中華民國心臟病兒童基金會推動的工作項目多不勝數，除了對心臟病童提供醫療費用補助，其他服務還包括社會宣導、醫療科技研究、篩檢推廣、心臟病童生活輔導與關懷等諸多面向。

社會宣導是基金會的重點工作之一。基金會對心臟病童的幫助，能量來自民眾的愛心捐款，受助的兒童重獲新生，來日也會貢獻所長，回饋社會。

為了讓民眾理解心臟病童的處境，多年來，在歷屆董監事、工作人員的策劃與推動下，舉辦過各種慈善音樂會、畫展、資料展、演講、座談會、演唱會及健行活動等，喚起各界對心臟病童伸出援手，每每獲得熱烈迴響。

基金會希望強化台灣小兒心臟領域的醫療專業，鼓勵相關研究不遺餘力。

先天性心臟病的藥物及手術治療，成功率可達九五％以上，但仍有五％的病例回天乏術，因此基金會積極推動「早期發現、早期治療」，並從事風濕性心臟病的預防，提供小兒心臟學研究計畫獎學金、小兒心臟學國際交流獎學金、心臟檢查及手術技術員加班津貼等多項補助。

從一九九一年開始，持續補助護理人員、心導管手術及開刀房技術人員和醫師出國學習各種新的臨床照護、急救加護及治療技術。

此外，基金會常邀請國際知名小兒心臟權威來台，指導日新月異的心臟導管手術，不斷提升國內醫療水準。一九九二年，更設立「小兒心臟學研究計畫補助辦法」，促進國內醫學中心和區域醫院的小兒心臟學醫療及研究發展，補助研究計畫達上百件。

成立台灣兒童心臟學會

一九九九年，在基金會呂鴻基創辦人發起推動下成立「台灣兒童心臟學會」，由國內從事與兒童心臟病童相關的醫師，如兒童心臟科、心臟外科、影像科、麻醉科等醫師組成，致力於研究心臟病童的治療，提升治療成績與先進國家並駕齊驅。

基金會與學會之間，是怎樣的互動關係呢？台大醫院小兒心臟科前主任吳美環從就讀醫學院時期，就開始接觸基金會事務，更在二○○五至二○一二年間擔任台灣兒童心臟學會理事長。

據她觀察，基金會長期接觸大量病童，可提供學會重要的醫療訊息，而學會在醫界與公部門發揮影響力，成果終將回饋給病童與基金會，兩者相輔相成，形成絕佳合作關係。

吳美環指出，相較於基金會主要是幫助病童和家屬，學會成立的宗旨，除了力促醫師的專業發展，也希望將台灣小兒心臟學予以整合，與世界接軌，「我們在二○○八年成功舉辦國際川崎病研討會，對國際曝光度大有幫助，在交流過程中向美國、日本學到很多經驗，令醫師們受益良多。」

二○○九年，吳美環赴澳洲凱恩斯參加「第五屆世界心臟學會」，極力向總會爭取籌辦二○一二年「第四屆亞太地區小兒心臟暨心臟外科研討會議」，在事前充分準備與經濟部協助下，順利爭取到主辦權，進而向各國證明台灣小兒心臟學的發展已達世界級水準。

●本文摘選自天下文化出版之《愛，在每個心跳：十二位開心的生命鬥士（增修版）》。