余益興/氧氣瓶小孩的天空
求學之路大不易
特教組長傳來Line訊息:「小智去當小天使了!」甚是訝異與不捨。
小智患有先天性心臟病,由於心臟造氧量不足,需透過氧氣瓶與呼吸器的輔助,才能正常呼吸,氧氣瓶因此成為他形影不離的親密夥伴。
他初到學區國小報到入學,校方知道狀況後,擔心造成老師的困擾、引起其他家長反彈,遂明示又暗示地表達:「學校恐怕無法好好照顧這樣特殊的孩子,請家長再考慮看看,是否轉到設有身心障礙特教班學校就讀。」面對不友善的回應,小智爸媽強忍內心煎熬,放棄據理力爭,選擇了默默接受。
這並非頭一遭。先前小智就讀的幼兒園,校方就以安全為由,不讓他參加許多活動。即便小智爸媽極力表示會全程陪同照顧,不造成老師負擔,依然不被接受,只好知難而退。
好不容易熬到小智幼兒園畢業,準備升上小學,原以為換個新環境會有嶄新開始,沒想到那麼快又碰壁了。
然而,為了讓孩子順利就學,他們努力搜尋住家附近學區外的學校,並瀏覽各校網站,發現我們成功國小設有身心障礙特教班,且教學多元,有感覺統合、美勞創作、閱讀教學、食農教育等。此外,老師們很勇敢,不但會帶學生搭捷運,也會辦理戶外教學。
他們與教務處聯繫,告知小智的狀況,並在取得校方的支持後,向特教組長提出「希望能請到教師助理員協助」的需求。於是,特教組長利用暑假期間,一方面向教育局申請相關經費,另一方面積極尋覓合適人選,讓小智爸媽放心把孩子交託給我們。
開學第一天,氧氣瓶小孩小智在爸媽陪同下進入教室,有了教師助理員王阿姨的陪伴,順利展開小學生活。準備離開的爸媽,滿心不捨,小智更是一直轉頭望著遠去的他們,眼眶發紅,淚珠差點墜落。
下課時,天真的同學爭相問著小智,為什麼要戴呼吸器?小智僅能用微弱音量回答。或許同學太過熱情,推推擠擠間,竟差點把呼吸器管線給弄脫落,還好王阿姨及時發現,適時保護住管線,守住小智的生命線。
王阿姨隨即告訴小朋友,和小智聊天說話要留意這條管線,千萬不能弄掉,這條呼吸管線對他非常重要,甚至會影響性命。
認真學習的典範
就讀期間,小智最喜歡的是音樂課,上課不僅教唱歌曲,還會搭配簡單律動。小智學得很投入,不自主將呼吸器挪開,在原地跟著手舞足蹈地唱跳,不過歌曲及動作一結束,他會立即將呼吸器裝上,因為已經很喘了!
音樂老師留意到這一幕,將他忘情唱跳的動作用手機錄下來,請導師將影片傳給家人。爸媽看到孩子這麼開心,格外欣慰,亦感謝音樂老師的用心。
寒假時,學校開設太鼓、羽球、田徑、烏克麗麗、創意美勞等動靜態社團,媽媽詢問小智想參加哪一項,他選擇了靜態的創意美勞。即將過年時,社團老師設計了虎年年畫,讓參加學員著色,然後在左右及上方就像貼春聯一樣,寫上吉祥話語。
小智上聯寫了國字:平平安安,下聯寫了注音:ㄐㄧㄢˋㄐㄧㄢˋㄎㄤㄎㄤ,橫批則用國字搭配注音:大吉大利ㄈㄚ大財。
平安、健康,是小智由衷的盼望!
下學期上了兩個多月後,由於他身體不適,請假北上就醫,情況一直不是很穩定,在媽媽陪伴下,於病房住下來,持續觀察、治療。
不久,學校因疫情嚴峻停課,轉為線上視訊教學。難得的是,小智就算住院,只要身體狀況許可,也會在病房裡,透過媽媽的協助,跟著全班同學進行線上學習。這樣好學的精神真是難能可貴,當然給其他同學上了一堂很有意義的課,成為老師鼓勵大家在家視訊上課,要認真學習的最佳典範!
然而,小智的病情並未見好轉,反而持續惡化,最終到了快樂天堂當小天使。
懷著不捨的心情細思量,此時此刻,學校能為小智做些什麼呢?
回到教室,在小智的置物櫃找到一件為耶誕節製作的麋鹿貼畫,把作品裝入畫框,另外印製一張努力向學的獎狀,將這兩件物品送到殯儀館,妥貼放在小智靈堂前,表揚他在學期間奮發向學的好表現。願小天使收到這份心意!
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