當家人罹患精神疾病，家屬陪病過程最痛苦的是「無助旁觀」

社會經常瀰漫著浪漫的想像：家庭中的照顧者與被照顧者是一體兩面、雙方共生共榮。殊不知更常見的是照顧者與被照顧者之權益與需求的對立與衝突。本書作者陳芳珮研究領域為精神病患之社區精神復健及其環境支持，透過本書中多段訪談故事中，並從經驗者角度出發，書寫出目前病患和家人的真實需求與困境。（編按）

文／陳芳珮

失速墜落

相信絕大多數的人不曾預期自己會成為精神病患的家屬，本研究中的家屬也不例外，他們都是在無法選擇的情況下，被迫擔任「患者之家屬」。我過去的研究就曾發現，家屬最初通常是發現家人異於往常或怪異的行為表現，或是家人主動向他們求助，才感知家人的不對勁。本研究的家屬進入這趟突如其來的旅程，也始於觀察到家人無故全身發抖；或家人遭到家屬數落時，會反常地回擊，導致雙方幾乎大打出手；或家人表示有人在他耳邊說話，或騎車時覺得有人在後面追趕；也有家人主動要求看心理師。

家人在學校的課業表現經常成為初期的警訊之一。一位母親表示，孩子國中時除了吃飯會現身之外，其餘時間總是關在房間裡。直到老師來電關心，她才知道原本課業優異的孩子，成績已經一落千丈。另一位母親的孩子在高中畢業前夕發病，嚴重影響學習。孩子從斷斷續續到校，到完全無法上學。這位母親最後是想盡辦法，在老師願意通融之下，勉強拖著孩子熬到畢業的終點線，然後馬上去就醫。

披荊斬棘的就醫歷程

家人發病之初，家屬往往歷經手足無措的求助過程。他們毫無頭緒，求神問佛、西醫、中醫，用盡各種方法，有什麼就試什麼。如一位家屬提到，在對精神疾病毫無所知、醫療資源極度匱乏的情況下，第一時間只能向信仰求助，拖了一、兩年才送醫院。又如一位家屬在一番折騰之後去問神明，神明說這是孩子小時候沒有顧好所致，並斷言這個狀況不會好轉，但指示去精神科住院看看，家屬才依旁人建議找到精神科入院治療。更有家屬只要打聽到有人推薦的名醫，顧不得路程遙遠、交通不便，不辭勞苦也要帶家人去試一試。然而這些努力也讓家屬反覆從高度期待落入失望深淵，在起伏當中感到心累身疲。

然而進入精神醫療體系，並不保證家人得到需要的協助。家屬在家人就醫後獲知診斷，但多數醫院只有急性病房，一旦健保住院天數限制一到，即使家人病情還未完全穩定，社區中也沒有任何接手照顧的機制，家人還是會被趕出醫院。因此在家人病情嚴重期間，家屬只好帶著家人一間換過一間地住院，經常是附近區域的醫院全都住過一輪。

另一個艱鉅的挑戰是找到合適的醫師和藥物。精神疾病用藥的困難在於病人個別性與臨床反應差異極大，每次投藥都如同實驗，無法確知是否必然有效。此外，藥物必須在體內累積才能發生作用，需要等待與觀察的時間；再加上過程中出現副作用的傷害，如肢體僵硬、身材變胖，讓嘗試藥物的過程充滿挫折，不僅家人辛苦，家屬也身心俱疲。更困擾的是，不同醫師會開不同的藥。

每當因健保限制而需要更換醫院或醫師異動時，家屬就面臨了兩難的選擇：是要捨棄近便性、再度不辭辛勞地追隨原來的醫師，還是換了醫師之後再度陪伴家人重新走過這辛苦的尋藥歷程？

無助的旁觀者

陪病過程中，最讓家屬揪心的，是只能當無助的旁觀者。一位家屬回憶：「（家人）最嚴重的時候叫警察幫忙，只能眼睜睜地看著他被警車送下去，因為他已經攻擊了。」近距離目睹家人經歷這痛苦的過程，家屬感到非常心疼與不捨，卻也無能為力。在家中，家人的精神症狀或因服藥出現的副作用都不是家屬所能預期，因此只能提心吊膽地觀察、隨時準備應變。而在醫院中，家屬也必須目睹家人強迫接受醫療之必要卻不人道的對待。

一位母親提起時，語氣仍充滿不捨：「那時候（病況）就很壞，都要用束縛的方式，束縛用手銬，很壞，沒有辦法。」即便家屬能夠了解這些作為的必要性，但內心的糾結與傷痛卻無法釋懷。另一位母親說到某一年孩子在過年前夕住院，不但返家過年無望，且因病況嚴重，既被打針，也被束綁。醫師怕母親傷心，還特別建議母親這個時候不要來探視孩子，卻一樣讓母親心碎：「我就覺得我養了一個孩子怎麼會遇到這樣的疾病，然後要被綁，被做這樣的治療。」

在就醫之外，日常生活中，家屬還需要應付家人的精神症狀、家人對生病這件事的反應、藥物的副作用，還有伴隨而來的身體疾病、各種怪異的行徑或是車禍受傷等意外，以及因生病而受到的社交孤立。照顧充滿著複雜與不確定性，家屬雖然不明所以，還是得隨時應付突發狀況、處處「打怪」，搞得自己精疲力竭。

除了眼前要面對的種種挑戰之外，在陪病過程中，家屬也漸漸意識到家人在疾病摧殘下，已經變了一個人。過去對家人的期待與夢想，也漸行漸遠。一位母親娓娓道來孩子從小對繪畫的喜好和天賦，只可惜因為發病，狀況急轉直下，無法繼續學畫。母親在孩子病情穩定之後仍持續鼓勵孩子重拾畫筆，但終究不了了之，感到十分惋惜。另一位母親也痛心原本名列前茅的孩子在生病之後完全走了樣。

求助無門

雖然受訪家屬的家人初次展現怪異的行徑皆在一九八○年代以後，也就是我國宣稱大刀闊斧推動現代精神醫療之後，但是多數受訪家屬表示，即便家人開始接受治療，也從未有醫療人員跟他們詳細解釋家人的情況到底是怎麼一回事，遑論提供照顧上的指引。因為不清楚家人生的是什麼病，或不了解疾病的本質，家屬只能從觀察家人來揣測，因此時常處於「現在到底是怎樣？」這種不明就裡的焦慮和挫折中，也無法提供有效的照顧。

例如家屬不了解誘發症狀的原因，只觀察到可能是因為勞累或菸酒、或是情緒受到刺激、或是互動衝突等。無法確定原因就無法預防。症狀嚴重時，只能繃緊神經從旁看顧，直到更嚴重時緊急送醫。但在沒有具體照顧醫囑的狀態下出院返家，只是在等待下一次惡化的到來。

這種循環讓家屬陷入無法醒來的噩夢。家屬在看顧生病家人與其他角色之間，時常分身乏術，特別是難以兼顧工作。例如就有家屬工作一忙，顧不到家人，家人鬧事進了警局。也有家屬需要全時看顧家人，以防意外，或為家人提供交通接送，不但影響工作，也完全沒有休息的時間。

然而，家屬最大的挫折就是求助無門。家屬陷於許多「不知」，而讓這個過程備感辛苦：不知家人是否生了病？不知家人生的是什麼病？不清楚醫療資源何在，不知該去哪家醫院、看哪一科、看哪一位醫師？家屬也不了解醫療體系，不知哪家醫院才有慢性病房，也不知健保如何規定？這些本該是具體、明確的資訊，家屬卻沒有管道可以取得，他們接觸到的醫療專業人士也未給予詳細解釋。在偏鄉地區的家屬因資源缺乏與資訊不發達，更感到束手無策。

● 本文摘選自游擊文化出版之《回家：在社區得到復健與支持，精神病患也能安居樂業。當生活過得好，生病又如何？》。