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出版資訊
出版日期
2017-01-01
線上出版日期
2017-01-03
ISBN
9789861336046
EISBN
分級
普級
語言
繁體中文
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簡介
★ 蔡英文總統、日本育成會理事長 久保厚子 動容推薦
★ 陳節如為了腦傷的孩子，從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路，也是一份顧己及人的寬廣之愛。
★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。
所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛，我願竭盡所能，為你開出一條看得見光的道路。
陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成了一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……
一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明連自理都需要協助，卻收到了兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成家的期盼，只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。
她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。
原本只是個平凡家庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信只要不放棄，終將匯集成穿石之力。這三十多年來，她推動了無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立，讓同樣的家庭得以集結成力量，然後她設置了「育成社福基金會」，讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生，得到肯定。
她不僅為自己的孩子找回了尊重，更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於出現了一線光亮，不再絕望。
★ 陳節如為了腦傷的孩子，從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路，也是一份顧己及人的寬廣之愛。
★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。
所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛，我願竭盡所能，為你開出一條看得見光的道路。
陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成了一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……
一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明連自理都需要協助，卻收到了兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成家的期盼，只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。
她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。
原本只是個平凡家庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信只要不放棄，終將匯集成穿石之力。這三十多年來，她推動了無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立，讓同樣的家庭得以集結成力量，然後她設置了「育成社福基金會」，讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生，得到肯定。
她不僅為自己的孩子找回了尊重，更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於出現了一線光亮，不再絕望。
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作者
口述∕陳節如
素人參政，卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。
昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。
現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。
執筆∕陳昭如
台大人類學系畢業，曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年，現為自由撰稿人。著有《CALL IN！地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙．愛情書》《被遺忘的1979：台灣油症事件三十年》《沉默：台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。
素人參政，卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。
昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。
現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。
執筆∕陳昭如
台大人類學系畢業，曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年，現為自由撰稿人。著有《CALL IN！地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙．愛情書》《被遺忘的1979：台灣油症事件三十年》《沉默：台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。
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目錄
推薦序：她的熱忱與行動力，在土壤中栽下種子
序曲：意外的人生
Chapter 1 故事的開始
1. 四十年前的一個紅包
2. 混亂中的摸索與學習
3. 親情的滋味
Chapter 2 人跡罕至的那條路
1. 改變一生的事
2. 不可能的任務
3. 家長的力量
Chapter 3 走過重重障礙的日子
1. 他不笨，他是我的孩子
2. 死了一個小學生之後
3. 遙遙迢迢升學路
4. 昆霖的兵單
5. 當個不一樣的兵
Chapter 4 慈悲的野心
1. 小額募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 讓他們有個「家」
Chapter 5 給他們一個機會
1. 第一張扣繳憑單
2. 魔鬼訓練營
3. 皇帝洗車記
4. 安心的庇護所
5. 垃圾變黃金
Chapter 6 責任與承擔
1. 六十四歲的決定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔裡
4. 憨媽的外交
5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」
尾聲
序曲：意外的人生
Chapter 1 故事的開始
1. 四十年前的一個紅包
2. 混亂中的摸索與學習
3. 親情的滋味
Chapter 2 人跡罕至的那條路
1. 改變一生的事
2. 不可能的任務
3. 家長的力量
Chapter 3 走過重重障礙的日子
1. 他不笨，他是我的孩子
2. 死了一個小學生之後
3. 遙遙迢迢升學路
4. 昆霖的兵單
5. 當個不一樣的兵
Chapter 4 慈悲的野心
1. 小額募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 讓他們有個「家」
Chapter 5 給他們一個機會
1. 第一張扣繳憑單
2. 魔鬼訓練營
3. 皇帝洗車記
4. 安心的庇護所
5. 垃圾變黃金
Chapter 6 責任與承擔
1. 六十四歲的決定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔裡
4. 憨媽的外交
5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」
尾聲
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