高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。
曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。
然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
 
那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。
 
人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。
 
身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。
 
因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」

作者簡介

陳燕麟 醫師

現職
耕莘醫院病理科主治醫師
耕莘醫院分子病理實驗室主持人
耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人
中華民國肌萎縮病友協會理事長
中華民國比較病理學會理事
輔仁大學醫學系助理教授
生技公司醫學顧問

學歷
輔仁大學醫學系學士
輔仁大學化學所博士
日本國立神經精神中心研究員

經歷
耕莘醫院病理科總醫師
台北榮總病理科外訓
分子醫學會專科醫師
美國基因諮詢學會會員

推薦序 罕見疾病的病友最可靠的支持力量
楔子
PART01 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌萎縮症到底是什麼？
PART02 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的
PART03 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組，而是人生失敗組
命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人
旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能
PART04 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經，我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人
正視現實，是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診，為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違，都是上天的另有安排
PART05 那些病人教會我的事
疾病並不可怕，可怕的是不敢面對
所謂的「正常」，是誰說了算？
承認患病，開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴
PART06 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修，重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解，我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親，不忘初心
螢火之光，薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展
PART 07接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力
深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境
尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……
致謝辭