范秀梅／照顧特殊孩子的日夜

家中的老二因為出生時發生意外，導致腦部缺氧，從小便有心智障礙，並伴隨癲癇發作的情形。那天，他剛到照護機構不久，教保老師便來電告知他出現嘔吐與全身顫抖的情形，先生隨即趕去將他接回家。

多年來的經驗，讓我們一看他的眼神就知道，發作即將來臨。我們準備好所需的器具，又一次進入與病魔天人交戰的過程。

他的發作與一般人不同，嘔吐會持續整整一天一夜，即便就醫也無法緩解，只有等到時間過去，嘔吐才會漸漸停止。這段期間，他的精神會異常亢奮，隨時都在說話，反覆問著一些毫無邏輯的問題。對我們而言，不僅要二十四小時照護，還要承受不停歇的疲勞轟炸，情緒早已瀕臨極限。只能感嘆，人人有自己的人生功課，這或許就是我們需要學習與承擔的部分。

為了讓彼此有些許喘息的機會，我和先生輪班照護。下半夜換我陪伴時，我輕輕在孩子背上做「大愛手」，用溫熱的手掌搓揉他略顯冰冷的身軀，希望能稍微舒緩他的不適，帶來一絲安定。

這樣的夜總是特別漫長，時間彷彿靜止不動。當時鐘指向凌晨兩點五十分，外頭下著的滂沱大雨仍掩不住由遠而近的救護車鳴笛。我不禁思索，車上躺著的是怎樣的病人呢？他的家人是否和我們一樣，正焦急地守候在身旁？心中默默地為他們祈禱，希望他們能平安度過這一關。

身為「雙老家庭」，要照顧年紀漸長的憨兒，體力與精神是極大的考驗。未來我們計畫申請臨時托育服務，讓自己能有更多喘息機會，減輕沒日沒夜的陪伴壓力。

儘管如此，內心仍滿懷感恩──感恩我們還有能力陪伴他，感恩這一路上有彼此扶持。