Winnie Liu /巴掌仙子長大了

聯合報 文/Winnie Liu
巴掌仙子長大了。圖/和平製品

小小年紀就歷經多次手術

467公克的孩子有多小呢?約莫如一個多月的小貓崽吧?那就是璇璇出生時的樣子。

璇璇跟她姊姊是一對雙胞胎,產檢時醫生發現胚胎一大一小,曾擔心兩者差距太大,小的胚胎會被自然吸收。不過,璇璇生命力強韌,堅持了下來,醫生也決定在她長到1200克的時候為這對雙胞胎做剖腹產手術。

然而,人生有許多不可預期。由於血氧供應不足,來不及等到那時候,醫師就不得不在她們母親懷孕七個月的時候動緊急剖腹手術。手術過程中母親大量出血,但幸好三人挺了過來,璇璇與姊姊在驚險中來到世上。

璇璇與姊姊不同,體重過輕,各個器官也沒有發育完全,出生後即必須插管,且因為腦出血的狀況被送入加護病房觀察。之後,經醫師診斷,發現璇璇有慢性肺疾病、呼吸窘迫症候群、開放性動脈導管、腦室內出血、周腦室白質軟化、癲癇及壞死性腸炎等問題,小小年紀就歷經多次手術,教她的母親心疼不已。

六個月後,璇璇終於以2365克的體重順利出院回家。

第一社福的早療宣傳大使

不過,回家並不代表療程結束,而是另一段漫長旅程的開始。腦麻令璇璇需要定期回醫院復健,並於復健期間被診斷出遲緩及視神經受損,於是在她兩歲半時透過視障者協會的老師推薦至第一社福,在新北市愛智發展中心接受早療服務。

璇璇剛到愛智非常認生,一看不到媽媽就會大哭,詞彙量也相當限,只知道「阿嬤」這種兩個字的單詞,既難以表達自身需求,更遑論與外界好好溝通。此外,左腳肌肉高張力,導致她走路像隻搖搖晃晃的小鴨子,視神經受損,使她的視界一片模糊……種種皆不利於幼兒探索環境,亦失去探索中發展認知的可能。

所以,根據璇璇的需求,治療師幫她量身打造個人早療規畫,開啟她每日多元早療復健的生活。首先,經評估確定璇璇的視力是有可能恢復的,因此配戴眼鏡之外,教保員做了邊框加粗的拼圖訓練她視知覺的功能,也讓她依著畫好的線條畫線訓練手眼協調。再來,針對肌肉,愛智團隊採用「爬樓梯」作為復健項目之一--爬樓梯可以訓練到很多地方,比如抓扶手時會練到手部的抓握動作,握著扶手能分擔身體重量,可以學習在這樣的狀態支撐自己、保持平衡;而藉由目視計算階梯距離,從中推估自己要跨多大步才能走,亦是很好的視覺訓練。

在愛智發展中心與家人的努力下,璇璇有了長足進步,可以和人簡單對話,明白表示自己的意見,爬樓梯更成為她喜歡的復健活動,看到樓梯就想拉著大人一起爬,很多人甚至跟不上她的速度。

後來,璇璇與幾個早療小夥伴被選為第一社福的宣傳大使,和演員鳳小岳一起拍攝短片,他倆一見如故,令教保員大吃一驚--璇璇雖然不像從前那樣害羞,可也不是完全不怕生的孩子,怎麼會在拍攝現場和第一次見面的鳳小岳「黏踢踢」,全然沒有平日面對陌生人的模樣?

緣分可能是其中一個原因,不過璇璇媽媽進一步透露,當天璇璇回家後說,她覺得鳳小岳叔叔比爸爸還帥!聽到的當下,實在是有些哭笑不得。

邀請您參與第一社福「身心障礙者服務」,詳情請見:https://www.diyi.org.tw/,劃撥帳號:05175271,戶名:財團法人第一社會福利基金會,或撥捐款專線:02-27224136。

記憶藏寶圖

推薦文章

留言