敲開自閉兒內心！星兒媽媽新書發表會將分享如何讀懂自閉兒

身為自閉兒的媽媽，一路走來的努力

　為人父母，總是希望自己的孩子能平安長大與身心健康，有朝一日可以盡情展現自己的天賦和能力。然而，這樣的願望與期待對自稱星媽（星兒媽媽）的黃芷賢來說，竟是一種遙不可及的奢求，儘管她平時臉上總是帶著笑容，內心卻充滿著許多不足為外人道矣的辛苦之處。

　芷賢原本是個職業婦女，礙於工作關係，在生下舶邑之後便請了一個二十四小時保母照顧舶邑。保母年紀頗大，看上去可以當芷賢的媽媽了，但她經驗豐富，照顧過許多小孩子，這個保母除了全天照看舶邑外，白天還幫忙看顧另一個孩子。

　在舶邑一歲多時，那個孩子的媽媽發現舶邑跟一般小朋友不一樣，平時話很少，甚至完全沒有說話，於是好意提醒保母，保母便跟芷賢說：「舶邑媽媽，人家說舶邑好像怪怪的，妳覺得怎麼樣？」保母也說自己年紀較大，只覺得這個孩子可能不愛講話，並沒有怎麼樣，或許有可能像老一輩說的「大隻雞慢啼」，比較慢開口講話而已。

　儘管保母這麼說，但芷賢還是把這件事放在心上，之後便安排帶舶邑到醫院看診，當時醫師診斷之後便說是自閉症，那時舶邑才兩歲半。芷賢記得當時聽到醫師告知自己的小孩是星兒時，當場就在診間痛哭起來，又聽到醫師說這種病不可能好，還建議要申請殘障手冊，因為有殘障手冊才能夠申請早療的資源，芷賢更是哭得無法自抑。事後芷賢一直責備自己怎麼會生出一個有病的孩子，儘管那時候舶邑已經被判定是自閉症，但她還是覺得不甘心，於是又安排到另一家婦幼醫院讓醫師鑑定，當兩家醫院的鑑定報告都同時證明是自閉症，她才甘心接受孩子就是自閉症的事實。

　醫師告訴芷賢，早在西元一九四九年，西方國家就曾經流傳有關自閉症的錯誤理論，當時有學者在發表有關自閉症的文章中第一次提到「冰箱媽媽」這個詞，導致當時的醫學界出現普遍探討「冰箱媽媽」的現象，有人說小孩子之所以會有自閉症，就是因為媽媽不照顧孩子，讓孩子變得很冷漠，所以錯都是在母親。

　醫師進一步強調，這個荒謬的「冰箱媽媽」理論早已塵封於歷史洪流之中，自閉症也早已被科學所證實，它就是一種生理問題，只有正確的認識自閉症，對自閉症患者採取正確的干預教育方法，才有助於自閉症患者的學習。

　話說回來，現實生活中的芷賢不但要扶養患有自閉症的舶邑，還得額外負責照顧先生的哥哥以及自己的弟弟，而這兩人恰巧都患有思覺失調症，一個有四十年病史，一個則有二十幾年。

　芷賢跟先生結婚二十年，先生的哥哥在當兵回來之後就被送進療養院，現在已六十歲。當時是因為芷賢要照料舶邑，家裡的經濟負擔全都落在先生一人身上，他必須工作賺錢才能負擔龐大的開銷，後來先生被公司派駐到大陸出差，她心想大伯的功能性自理能力應該會比自閉症兒子好一點，或許可以把大伯接回來一起照顧，但芷賢卻沒料到，自己幾乎沒有多餘的時間與能力，當初的好意卻造成自己身心極大的負擔。

　當時所面臨的難題主要有以下兩種，首先是照顧不同疾病患者所產生的跨障礙別；其次是單一家庭資源無力負擔三位病人的醫療支出與日常所需。正常情形下，三位病患分屬不同親屬，應該要有三個家庭來分擔的，但實際上卻只有一個家庭在分擔，其負擔不可謂不大。

　由於芷賢當時所照顧的自閉症孩子與兩位思覺失調症家人都無法與人正常溝通，於是她便想方設法，積極尋找各種可能的溝通方式，最終發現透過打字是一種不錯的學習方式。因為思覺失調症，顧名思義，他的內心、思想和感覺已經失調了，儘管思覺失調症沒有口語溝通的問題，但是要把內心真正的感受精確表達出來卻有困難。病人本身的口齒、大肌肉、小肌肉沒問題，喉嚨沒問題，腦部部分連結沒問題，說話也沒問題，但是感覺跟想法不一致，就容易產生思覺失調。至於自閉症，上面提到的部份對思覺失調症患者都顯得困難了，更何況是連腦部的想法要表達出來都有困難的自閉症孩子。

　經過長時間的嘗試與努力，芷賢堅信透過打字可以有效達到溝通的目的，因為他們能夠把內心深處的東西甚至是需求表達出來。就這樣，舶邑從二○一二年就開始接觸打字溝通，到現在他仍持續不斷的跟外界做接觸，不僅透過打字，也透過各式各樣的活動或方式在跟外界做接觸。

《星兒會說話—敲開自閉兒的內心世界》新書發表會

日期:2023年7月29日週六下午14點-16點

地點:聯經書房-上海書店（地址:台北市新生南路三段94號B1思想沙龍）

由暖暖書屋文化與社團法人台灣也思服務學習協會共同舉辦

歡迎大家閤府蒞臨免費參加，活動當天13:50開放入場（採自由入座）。

●本文推薦書為暖暖書屋出版之《星兒會說話—敲開自閉兒的內心世界》。