曾受專業醫師質疑！罹罕病的身障人士能養育子女嗎？

兩位失明的父母如何帶孩子去公園？聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？

作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。（編按）

文／伊麗莎．赫爾（Eliza Hull）

當一名身心障礙父母是種反叛的行動。

我在六年前成為母親。我一直有股與生俱來的動力想擁有家庭。小時候，我在日記裡寫道未來我要有小孩。我的雙親一直希望我有小孩。當我告訴他們我渴望當母親，他們從不潑我冷水；他們覺得很興奮，支持我在未來建立自己的家庭。

我是身障人士，我患有夏柯─馬利─杜斯氏病這種神經病變疾病，會影響我走路。我常跌倒，全身各處流失肌肉、喪失感覺。循環不良使我在炎炎夏日雙腿冰冷，我也承受長期疲倦與疼痛。

我第一次認真考慮生小孩時告訴了我的神經科醫師。我臉上掛著超大的笑容──當時我墜入愛河，興高采烈地想著生小孩的可能性。我永遠忘不了他回應我時嚴厲無情的樣子，他藏不住自己的反對。他在我等待時沉默地在電腦上打著病歷。過了像幾小時那麼久，他抬起頭，調整一下眼鏡，開始丟出一堆問句。「妳想過自己的替代選項嗎？作為夏柯─馬利─杜斯氏病的患者，妳有百分之五十的機率遺傳給小孩。妳去了解過遺傳諮詢嗎？或許我們可以再驗一次血？妳覺得妳應付得來嗎？」

我感覺粉身碎骨。羞恥感使我腦中一片空白。我們從小被教育要信任醫療專業人員，所以他的話很傷人。我對歧視習以為常──曾有人當街攔住我，為我禱告；有人直盯著我嘲笑。但這種傷害遠比那些行為更險惡：這是個權威人物、一個我該信任的人，建議我最好不要生小孩，以免小孩像我一樣。這件事深深影響了我。我的胸口現在仍能感受到那天的痛楚，每當陷入自我懷疑，那感覺就會再度襲來。

二〇一四年六月，我們發現我懷孕了。我感覺腎上腺素飆升，情緒如雲霄飛車：恐懼、不確定感、興奮。神經科醫師的問題迴盪在耳邊：我要怎麼才應付得來？我也在心中和其他問題纏鬥。懷孕對我的身體來說負擔太大嗎？別人會批評我嗎？我應付得了嗎？如果我抱著孩子跌倒了怎麼辦？我的腦中不時捲起焦慮的旋風。

我花了數小時在書店裡尋找關於身心障礙者育兒的書籍。我希望找到一些像我這樣的人，想讀到我能感同身受的故事，知道這做得到。我需要消除不安，需要找到一位書頁上的朋友告訴我：「對，妳辦得到。」但我什麼都沒找到。在所有育兒書籍中，沒有像我這樣的母親。我感到極度孤單。

身心障礙的父母都去哪了？為什麼我想不起任何一部電影或電視節目裡有身心障礙父母？在澳洲，超過百分之十五的家戶中有至少一位身心障礙父母，但我們卻彷彿不存在。

我因而在澳洲廣播公司開了名為《我們辦得到》的節目。我為這個節目走訪澳洲各地，分享身心障礙父母的觀點。我一次又一次見證了有身心障礙父母的家庭，和其他家庭並無二致。在社會上，他們當然得設法克服物理性或態度上的障礙，但回到家裡，我採訪到的這些家庭每個都生氣勃勃。

重點是，當你有身心障礙，你總是必須不斷地調整應變。我每天都必須想出創新獨特的方法跨越阻礙，才能在世界上自由活動。育兒也需要這種創新。你必須調適、解決問題、了解你的孩子並保持靈活。

所有新手父母都知道第一天帶寶寶回家時心想「老天，我現在到底怎麼辦」的感覺。身心障礙父母更多一層壓力。我們常覺得被批評和誤解，好像全世界都看著我們，等我們犯錯。但因為我們在日常生活中已是問題解決大師，我們有十足的能力掌握育兒的藝術。

在本書中，你將遇見擁有各種自我認同的父母。有些父母自我認同為聽障人士／聾人、身心障礙者、神經多樣性人士或慢性病人。有些人傾向自稱「身心障礙者」，其他人傾向認為自己「是一般人，只不過有身心障礙」。我不是隨便決定用「身心障礙父母的故事」作為本書的副標題。到頭來，我選擇將我們集體的身心障礙認同擺在最優先的位置──我希望展現出驕傲，減少我們身為身心障礙者持續面對的污名。

我個人同時認同自己為「身心障礙母親」，也是「普通母親，只不過有身心障礙」。我常交替使用這兩種形容。最近我使用「身心障礙母親」的頻率大為提高，才明白如果我對於這個詞還會感到任何一絲不適，都是因為我內化了健全主義，來自我持續被灌輸「身心障礙是種缺陷」的訊息。

在這個節目中分享故事的父母都富有巧思、有創意而善於應變；他們必須持續跨越社會中物理性、態度上、社交上的阻礙。他們面臨歧視，而且他們為人父母的選擇與能力遭到質疑。智能障礙父母的情形尤其如此。然而，這些父母讓我們看到的是，育兒並非黑白分明。我們不該全分毫不差地追求某個樣板。身為身心障礙者，我們在育兒時必須放棄「標準」或「正確」的做事方式，取而代之的是創造力與彈性──而孩子都非常能夠適應。這些故事讓我們看到傳統的育兒「樣板」有多麼僵固，任何父母都會欣羨這些父母所展現出來的內在力量，並能從中學習。

盲人父母怎麼推嬰兒車或量測熱水和奶粉的正確比例？聾人父母在夜裡怎麼知道孩子在哭？坐輪椅的母親要怎麼將寶寶抱進或抱出嬰兒床，或抱出車外？關鍵終究總在跳脫框架思考。

在育兒的旅程上，我一路學到了各種調適與創新的方法。我現在有兩個孩子──六歲的女兒伊索貝爾和一歲的兒子阿奇，生活充滿無眠夜晚、親餵母乳、推嬰兒車，以及在女兒學識字時教她讀音。

寧靜的夜裡，我一手抱著一歲兒子，一手沿著嬰兒床的欄杆一根根抓著前進到哺乳椅。我讓他依偎在我懷裡，同時緊抓住嬰兒床。每一刻都經過計算。當我移動搖晃不穩的雙腿前進時，我的感官全部打開。我的哺乳椅上堆了五顆枕頭，才能抱著熟睡的阿奇站起來。

我餵完阿奇，慢慢朝嬰兒床移動，心中想著不知道被我抱在懷裡是什麼感覺。我帶著微笑想著，或許我移動的方式、我走路時前前後後的搖晃，也是安撫他入睡的元素。

別人得知我的情況時，可能批評我怎麼可以選擇成為母親，但還有誰比我這樣和這種障礙共處數十年的人更有資格做這個決定？我以自己為傲，絲毫不想改變自己；我希望能灌注同樣的驕傲給孩子。我希望他們知道，不管他們是誰都沒關係。

重點在於，讓我行動不便的不是我的障礙，是這個社會。當母親讓我確認了這一點。我剛開始帶小孩出門，就發現路人盯著我的時間更長了。他們開始問更多唐突的問題：「妳怎麼了？妳有什麼毛病？」

因為阿奇還很小，我抱他下車時必須斜倚著車身穩定雙腿。我在慢慢將他移出車外時採取蹲姿，用身體的重量抵住車子──每個動作都極盡小心專注。但我這麼做時總遭受異樣眼光。

就在前幾天，我推著阿奇爬上緩坡，一個男人扯破喉嚨大喊：「妳還好嗎？妳遇到麻煩了嗎？」我很錯愕。當然，他可能只是在想我是不是爬不上去。或許他只是體貼，渾然不知他的話對別人來說可能是種冒犯。或者他可能真心想幫忙？但這種打擾從來不容易應對。我和其他身心障礙者一樣，需要就會求助；當我只是在過我的生活，這感覺就像隱私受到侵犯。

我女兒十八個月大時，有一次在街上跌倒，我沒辦法抱她起來，因為那樣我也會失去平衡摔倒。大家盯著我們，疑惑我為什麼不抱她起來安撫。一位女士說：「老天爺啊，妳就不能抱她起來嗎？」這種批評很傷人。我從來無法習以為常，但隨著我對身心障礙愈來愈感到認同，我也愈來愈不受影響。

生養小孩促使我擁抱身為身心障礙者的自豪感。我第一次懷孕時，還在對付內化的健全主義。我甚至不確定，我在那之前有沒有用「身心障礙」描述過自己。有了小孩使我得以擁抱真實的自我。如果我不對我是誰感到驕傲，會給孩子什麼榜樣？我知道如果我希望對他們是誰感到驕傲，我必須對自己是誰感到驕傲。

現在，伊索貝爾已經可以明白我的限制。她是個對身心障礙無所不知的美麗小孩。她在家裡會把地上的玩具移開，讓出一條路好讓我不會摔倒。我很喜歡過馬路時將她的小手牽在手中的感覺；她經常牽得特別緊，以防我跌倒。有時候她會在汽車一停紅燈時就拉著我過馬路，我們才來得及。她第一次注意到我的身障時說：「媽媽，妳為什麼老是像企鵝一樣走路？」多麼天真無邪。我們每次談起來都笑個不停。

一天，我們正排隊進去幼兒園，她的一個同學問：「妳走路為什麼這樣？」他的母親先是示意他閉嘴，然後她看向我，回頭對她小孩說：「她出過意外。」她知道那不是事實，她知道我是身障者，而且不是因為意外，但顯然對她來說解釋這些太困難，她不敢碰「身心障礙」一詞。我們離開他們走進幼兒園教室時，女兒抬頭會心一笑說：「媽媽，妳是身心障礙者。」

知道我的小孩擁有這種自豪感讓我萬分欣喜。他們是多元家庭的一分子，在這個家中，身心障礙被讚頌與接受──而非令人恐懼。現在，女兒被問到時總驕傲地說：「我媽媽是身心障礙者。」這是身為身障家長的眾多好處之一：看到我們的孩子身上長出惻隱與仁慈之心，並對各種差異保持開放。這終將為所有人打造一個更為包容的社會──畢竟，我們的孩子就是未來。

●本文摘自麥田出版之《無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事》。