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我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代

點閱數

作者
我們都有病、謝采倪

出版社
布克文化/城邦文化

格式
EPUB

「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
我們是台灣年輕病友社群,我們都有病!
 
淋巴癌、骨肉癌、胰臟癌、血癌、恐慌症、思覺失調症、愛滋病、紅斑性狼瘡⋯⋯48個病友故事集
 
本書獻給:
所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。生病後的人生,過程或許會讓你感到痛,但也可能讓你看過從沒預料到的風景。
 
本書一共收錄48篇關於疾病的故事,集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者、一線醫病人員的真實分享。
 
「最討厭別人叫我正向樂觀,我選擇用憤怒面對疾病。」有病友這麼分享。
「身為醫生,我是不是少關心病友一點,會比較好?」有醫生曾經迷惘。
「照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。」有照顧者這樣自白。
 
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀面對疾病的心靈雞湯。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感、或是態度。
 
希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來勇氣和力量 : )
  
專文推薦
百靈佳殷格翰臺灣總經理/邱建誌
社團法人台灣聯合抗癌協會理事長/張永聲
桃園敏盛醫院研究副院長/江坤俊
慈濟慈善事業基金會執行長/顏博文
永齡健康基金會公益大使/曾馨瑩

【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」 
2017年,一位年僅20出頭的女孩,確診罹患了癌症,從此由一位在社會打拚的年輕人,變成需要長期臥病在床的癌症患者。
人生被迫按下暫停,女孩數度認為罹癌的自己,是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒,也害怕未來無法工作,因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒,也無人能同理她的心情,大多都要她樂觀、別想太多。事實上,重大疾病的病友在確診之後,因為對未來感到迷惘害怕,在日後併發精神疾患的,不在少數。
養病期間,女孩也曾遭受社會的不友善:像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會,似乎對「年輕病友」的困境,還缺乏認識和一份同理心。
有感於此,三位年輕癌友,在2018年4月,共同成立臺灣年輕病友社群:我們都有病,致力於用知識來打造病友友善社會。
成立以來,我們已主辦超過20場病友友善活動,包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年,更是將48篇病友故事專訪集結成冊,變成您們手上的這本書。
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來力量和勇氣:)
我們都有病
成立於2018年4月,由三位年輕癌友共同創辦,為不分病別的台灣年輕病友社群——致力於用設計和知識的力量,打造病友友善社會。
成立以來,已主辦超過20場病友友善活動:包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。每週也定期發佈一篇病友故事,在社群平臺上。
我們都有病,不灌提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊聊我們真實又有病的人生。


謝采倪
謝采倪主編
【推薦序】病力崛起!分享是最同理的支持力量/邱建誌
【推薦序】愛與幫助,往往是戰勝病魔最大的力量/張永聲
【推薦序】讓所有人都沒有遺憾/江坤俊
【推薦序】讓年輕人的善實力,持續發展影響力/顏博文
【推薦序】增加我們對疾病的認識與同理心/曾馨瑩
【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」

特別篇:故事集發起人的故事
紫薇怕打針/淋巴癌Ani
即便鋼筋鐵骨,也要全力以赴/骨肉癌Ruru
花漾女孩GO GO GO/乳癌 米娜
幕後的藏鏡人/癌症陪伴者 Eric
街頭故事/癌症陪伴者 李白

病友視角:癌症
追求夢想的過程,你願意付出多少/眼癌 Joseph
不要把自己當成病人/淋巴癌 Melissa
沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣/乳癌 鋼鐵晴
想做的事,現在就去做/乳癌 凱西
愛是對家人說身後事/乳癌 小倩
我是一位少奶奶/乳癌 銨銨
成為能對世界做出一點改變的人/胰臟癌 Kevin
跑出屬於自己的精彩/骨癌 白白
不用急,慢慢來/骨肉癌 阿布
學會說再見/肝癌 Kate
不消極,先認真,後隨緣,不隨便/血癌 阿文
不再需要藉口拖延的夢想/血癌 飛翔
何不開心一點/子宮頸癌 慧翎導演
不求痊癒但求與癌和平共存/胃癌 小巫
勇敢追求屬於自己的美好與快樂/卵巢癌 Pinko
值得驕傲的孩子/卵巢癌 Jiashan
苦中作樂,意外發現的樂趣/卵巢癌 姐子
當玫瑰綻放/大腸癌 毛毛

病友視角:精神疾患
走跳少年看人生/臨床心理師 Bibo
先認清問題,然後擬定解決策略/恐慌症 培志
Tomorrow is not guarantee/躁鬱症 凱程
陪伴就是最美好的同理/憂鬱症 蔡賀琪
只是心理「過敏」了/憂鬱症 孟蓉
大家給我很多愛/思覺失調症患者 Shane
心中一直有個缺口/躁鬱症 方億玲

病友視角:其他疾別
恐懼是因為不了解/愛滋病 安妮媽咪
說服別人時,也是在說服自己/愛滋病 Yuki
每個人都有面對自我生命的力量/心理諮商師 韻如
即便生病了,還是能睡個好覺/不寧腿 庭宇
假想觀眾/聲帶萎縮症 人豪
成為一個有病友身分的醫生/紅斑性狼瘡 Jamie
一個令人期待的新腳本/亞斯伯格症 景隆
幫助別人也療癒自己/過動症 育如
不友善來自不理解/妥瑞氏症 威宇

照顧/陪伴者/醫病人員視角
同理心,永遠不嫌遲/妥瑞症弟弟陪伴者 亭均
從隱藏到練習坦然/思覺失調症陪伴者 Renee
化照顧者的經驗為夢想的種子/失智症爺爺照顧者 小花
死之前,你喜歡自己嗎/失智、癌症陪伴者 盧建彰
不得已的鬥士/媒體記者 吳承紘
同理心,從自己開始做起/醫師 吳博貴
儀器無可取代的醫病溫度/物理治療師 晴云
適時給予多一句解釋/中醫師 陳冠宇
將影響力用到對的地方/乳癌醫生 江坤俊

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