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當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸

點閱數

作者
卓惠珠(花媽)

出版社
寶瓶文化

格式
PDF、EPUB

女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。
我是我們家唯一的正常人。」

這是過動媽與亞斯兒從墜落到讓彼此飛翔的書,
也是過動太太與亞斯老公從尖銳磨合到互補的書,
更是在笑淚中,述說同理、陪伴與愛的家庭之書。

台灣的「亞斯教母」花媽
《當H花媽遇到AS孩子》全新增訂‧全新編排


花媽原以為自己生了個天才兒子,卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格。兒子小二開始看身心科,8歲時,曾在字條上寫「我想死掉」。花媽是過動,她的老公也是亞斯,因此,花媽笑稱自己既是「柯南媽媽」,也是「柯南太太」。

面對亞斯兒,花媽一路走來,挫折與淚水並不亞於其他有特殊兒的家長,但她不悲情或自憐,更多的是以充滿幽默、智慧、彈性及耐心的同理與自省,走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。
當面對亞斯兒固著、要求精準、過度思考、無法應付多重訊息、不擅長人際關係,甚至拒學等難關時,花媽以更多元、寬鬆的方式應對。例如,當兒子不說話,她把自己想說的話,寫給兒子看,以「文字溝通」代替「言語溝通」,而當兒子固執,她陪兒子找出更多可行的替代方案。

花媽為亞斯兒發聲,她說:
‧亞斯兒不是故意找碴,更不是愛糾正大人的語病,他只是要求用字精準。
‧亞斯兒不是刻意拒學,他只是無法清楚說明他所在意的關鍵點。
‧亞斯兒不是故意不理人,他只是容易困在自己的思維裡。
‧亞斯兒不是不合群,因為他只能理解他人字面上的意義,容易把一般人的玩笑話當真。

花媽也想提醒家有特殊兒的父母,請放下自責與愧疚,先把自己照顧好,孩子才有機會學會照顧自己。其次,努力去同理孩子、信任並陪伴,這遠比早療、放棄自己的工作來得重要。因為唯有同理孩子,信任孩子的選擇,告訴孩子:「我會在你身邊,我們一起解決。」這才是讓孩子逐漸長出自己能力的最好方法。

★本書特色:
◎陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者);王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師);卓惠珍(花媽的姊姊)動容撰序 資深教師沈雅琪(神老師)同感推薦
◎如果要選台灣「卡珊德拉媽媽代表」在母親節表揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。──陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
◎這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」
這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。──王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
◎最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她家的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找出方法,讓自己成為更有力量、更能夠表達溝通,與人分享的人。
我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在困頓中找出路,思考方法的人,可以一讀。──卓惠珍(花媽的姊姊)
◎本書完整收錄與亞斯相關的臉書社團,希望能幫助有需要的父母或老師們。
卓惠珠(花媽)
被台灣媒體譽為「亞斯教母」的花媽,本名卓惠珠,育有確診為亞斯伯格症,也就是輕度自閉,或稱高功能自閉的兒子,之後也才得知,先生也患有亞斯伯格症。
從2004年開始,經營台灣第一個高功能自閉症相關的部落格,目前也同時經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格、粉絲專頁,以及相關十餘個社群。部落格已超過11萬粉絲,而部落格也有600多萬人次造訪。花媽希望能以此協助有相同困擾的家長或老師。
主辦過上千場討論輕度自閉症的相關課程,每年在各級學校受邀100場以上的演講。2011年獲得新北社會文化貢獻獎,2016年獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎,2019年獲親子天下教育創新100獎項,也曾錄製特殊教育相關影音「聽花媽說說話」視頻。
已出版《山不轉,我轉!──花媽反轉亞斯的厚帽子》、《當H花媽遇到AS孩子》等四本書。其中,《當H花媽遇到AS孩子》曾獲2014年衛福部推薦年度好書。

「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲專頁https://www.facebook.com/aspergerhouse/
「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格https://helpasperger.blogspot.com/
009【推薦序】以自身故事改變台灣的亞斯家族 陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
014【推薦序】生命總有無限的可能與美好 王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)
017【推薦序】流淚播種者,必歡笑收割 卓惠珍(花媽的姊姊)

022【前言】三十年的磨合
028我是ADHD
033我的先生是亞斯伯格(一)
041我的先生是亞斯伯格(二)
048我的婆婆也是亞斯伯格?!
052教育能改善亞斯的孩子
056當過動媽遇到亞斯兒
065發現兒子的「與眾不同」
071GPS兒子幫媽媽導航
075非關雞同鴨講
088亞斯是糾錯高手
099原來是我不會問問題
103彼此高度不同,想法與做法都要調整
111如何寬鬆固著孩子的思維?
117家有特殊兒,要不要放棄工作?
124「確認」很重要
133沒有同理心,真的很糟嗎?
148因為困難,所以更要成長
161找到生氣的原因──契約事件
170釐清畢旅對兒子的意義
180兒子學會怎樣讓大人安心了
192一塌糊塗的體育課
196拒學懸案
202想變成ㄇ字形
208「柯南媽媽」大解謎
216天才兒童的媽
237網路沉癮是教育的問題
244什麼是一輩子的事?
256貼標籤

273【附錄】解讀ASD話語
282【附錄】與亞斯相關的臉書社團

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