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當小胖威利遇見虎媽

點閱數

作者
吳惠晶

出版社
白象文化

格式
PDF、EPUB

◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎一個母親在領略了一些帶領「小胖」的心得後,淬煉成虎媽,進而號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路。


因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。

好不容易盼來的寶貝兒子被宣告罹患小胖威利症,仕軒的父母從迎接新生兒的喜悅中,瞬間掉入深淵裡……
但十四年過去了,仕軒非但沒有「肥胖」問題,連這種病症所衍生的「過度進食、無法控制食慾」等行為,都近乎和一般人一樣。除此之外,仕軒有禮貌、有教養,並且對繪畫極有天賦,天馬行空的創意畫作屢屢獲獎。
到底家人是怎樣轉念、怎麼教育、如何陪伴這樣一個罕疾兒走到這麼好的境地?

每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。

感動推薦
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。

邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。


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http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789863585626.pdf
吳惠晶
十多年的編輯採訪日子裡,特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命,許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念,為這艱難的人間增添了溫柔的光亮,而這些,讓我在紀錄與書寫的同時,深感榮幸與敬重。
著有:《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號:八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版(採訪整理)。

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