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與失智共舞:照護失智症患者的漫漫長路

點閱數

作者
潘秀霞

出版社
讀書共和國/好人出版

格式
PDF、EPUB

  不論現在是幾歲,我們都會有未來,都希望擁有健康、樂活的未來。  
  親愛的年輕的你,別再以為預防失智是30年後的事了!
  
  這本書裡,細膩地把相處的細節,面對的危機感,不易排解的焦慮,還有,那一個又一個的不捨,輕輕地但認真的分享,我非常尊敬,因為我不知道自己有沒有能力,把那一些個東西記下。
  
  奇妙的是,書中那些溫暖,那些包容,那些你從來不曾想過的耐性,都會因此在生命裡出現,也許,家中有位失智症患者,是種祝福,那會讓你活出良好的德行,讓你停下來,重新學習當個人。――摘錄自本書盧建彰導演推薦文《雲霧裡的,那支舞》
  
  根據國際失智症協會2015年世界報告,全球約有超過4750萬的失智症人口,並每年以770萬人的速度增加,等於平均每3秒鐘,就會有一名新增個案。
  
  失智症,是因記憶和判斷力退化而引發各種症狀的腦部疾病總稱,根據統計六十五歲以上者,平均每四位就有一人罹患失智症或是輕度認知障礙。雖然年齡是失智症最大的危險因子,但近年患者年齡層逐漸下降,失智症已不只是中、老年人需要關心的議題。
  
  失智症是不可逆的,意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變。根據研究顯示,阿茲海默症最早造成的變化,其實在症狀出現的25~30年前就已經開始,科學家認為,若能在發病的25年前就偵測到阿茲海默症,並及早治療,治療成功的機率將會大大提高。
  
  作者年逾八旬的母親,六年前被診斷為「中度失智症患者」。從發現母親言行異常、錯失診治失智症的第一時間、如何確診、如何對應失智症各階段病情變化……,透過說故事的方式,在書中一一分享身為子女在照護時應注意的實際情形及對應技巧外,同時也分享了自己在照護時的無助與心力交瘁;在各種問題出現時家人的相互扶持與信任。
  
  長庚失智症中心主任徐文俊醫師除為本書審訂外,並於書中介紹失智症的前期、各種不同的類型、如何預防以及實用的地中海飲食食譜、相關醫療與照護資源,是一本能幫助我們瞭解失智症及其照護技巧的全方位著作。
  
  茱莉安摩爾因《我想念我自己》一片得獎時說:「我覺得這是一件好事,因為這部電影的成功,讓更多人知道了阿茲海默症,罹患此疾病的人應該被關注、醫療問題應該被重視……」祈望《與失智共舞》的出版,也能帶給失智症患者及其照護者幫助;能讓社會大眾瞭解並接納他們;能讓政府重視長照問題;能讓健康的人開始認識並預防失智症。
  
  醫界專文推薦
  台北榮民總醫院神經醫學中心 王培寧/彰化基督教醫院體系神經醫學部主任 王文甫/衛福部玉里醫院精神科主治醫師 孔繁錦/成大醫院失智症中心主任 白明奇/台北市立聯合醫院松德院主治醫師 林世光/長庚失智症中心主任 徐文俊/高雄長庚醫院智能與老化中心 張瓊之/台灣老年精神醫學會理事長 賴德仁

  各界專文推薦
  全家便利商店集團會長 潘進丁/動腦雜誌社長 王彩雲/SMART雜誌總編輯 朱紀中/群邑媒體集團董事長 余湘/GOOD TV董事長 周神安/靈糧全球使徒性網絡主席 周神助/資深藝人 紀寶如/永光化學董事長 陳建信/TVBS董事長 張孝威/台北靈糧堂主任牧師 區永亮/台灣失智症協會秘書長 湯麗玉/廣告導演 盧建彰
潘秀霞
  
  喜樂家族基金會執行長。
  
  來自屏東純樸小鎮,對美術有著高度的興趣與熱情。
  
  懷抱追求藝術的夢想北上就學後,因緣際會下進入盲人重建院打工,一做就是十一個年頭。從門外漢開始訓練、學習與盲人相處,因著愛人的心,扭轉了生命的道路。
  
  二OOO年在一次探訪中,發現身邊的三個家庭都有一個特殊的孩子。原來這些孩子不少,只是隱形在世界的角落,看不見他們的身影,也聽不見他們的吶喊。
  
  憑著屏東農家女孩的熱情與上帝而來的憨膽,邀請這三個家庭共聚在一起,成為一個互相鼓勵的支持團體「喜樂家族」。於是從1個智障兒+2個唐寶寶+3個媽媽,開始了每個星期天快樂的歡唱……
  
  「喜樂家族」設有星期天學校、樂活補給站、喜樂工坊等各項事工,提供以孩子、家長及社會為中心的三大支持系統,讓每一個孩子――包括智力障礙、自閉症、唐氏症等及他們的家庭,都可以在天父的愛中快樂的學習、工作和生活。
家屬分享全家便利商店股份有限公司集團會長潘進丁
自序

Chapter1走音的序曲――獨居南部
開朗大方的媽媽變得陰晴不定
老番癲?幻聽、妄想?
血拼和藏寶
我沒病,我好得很
那個驚天動地的早上
照護分享

Chapter2生命新樂章――台北生活
誰來照護媽媽
混亂的開始
我要回家
媽媽的敵人出現了
腰纏萬貫的媽媽
媽媽欠我一條牛
照護分享
家屬分享他(她)要的不多,甚至不奢求甚麼—林迦勒

Chapter3愛的交響曲――與失智共舞
我也愛你,我也要住在你心內
阿嬤的天使
媽媽的大玩偶
給自己喘息的空間
婆婆‧媽媽
家人的愛,是失智症患者最大支柱
上帝的心肝寶貝
人人都該學的一支舞
照護分享
家屬分享愛的挑戰—林德安

Chapter4徐醫師的回應與分享
認識失智症前期
失智症的分類
失智症的預防

各界感動推薦

附錄:
地中海飲食食譜
台灣失智症相關醫療、照護資源

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