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失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常

點閱數

作者
溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)

出版社
臺灣商務印書館

格式
EPUB

第一本由失智症患者本人撰寫,囊括食衣住行的失智症全書!
★《星期日泰晤士報》暢銷書
★亞馬遜分類榜榜首

在臺灣,65歲以上的老人中,每13人就有一位患有失智症。我們對這個疾病一如所知,只知道恐懼以及各種偏方,但是失智症真的那麼可怕嗎?

本書作者溫蒂.蜜雪兒在58歲被診斷出患有早發性失智症,一如我們所有人,她在那個瞬間經歷了所有情感浪潮:恐懼、無助,以及對即將死亡的認知席捲而來。9年後,溫蒂走過了對疾病的刻板印象、學習在失智的情況獨自生活,她清楚明白疾病帶來痛苦,但重點是選擇如何活著。

▲最感動人心的患者親身經歷,呈現失智症的「真實情境」
溫蒂從失智症如何影響到味覺、嗅覺、觸覺與視覺開始描寫,細膩的分享失智症患者的世界如何染上不同的顏色,為何看到我們熟悉的電視螢幕會讓失智症患者害怕?為何放在白色盤子上的雞蛋或馬鈴薯無法喚起失智父母的食慾?為何患者會堅信自己看到已死之人、甚至聞到燒焦、尿味而激動不已?

世人常常以為失智症只有影響到記憶,但溫蒂想說:失智症患者的世界早已全然不同!

▲接受自己「從未改變」,讓陪病家人和患者都「與病共存」
如果大腦是一座城市,失智症就是在城市中四處施工的調皮鬼,他讓原本順暢的道路無法通行,讓城市的運作遇上「車禍」而卡關!然而,失智症沒有改變我們的家人,他們的大腦依然會找出得以通行的道路、找到新的解決方法,體諒,才是與病共存的起點。

我們會發現,原來只要一點小動作就可以重新找回患者的自尊;只要換個碗盤就可以讓父母吃起飯來更開心;只要善用現代科技,也可以讓患者出門散散步、找到生命中的美好。溫蒂認為,很多人罹患了失智症後,就被視為「完全不同的人」,甚至遭受彷彿監禁式的照護,但這樣的作法,可能會讓加快失智症加劇的速度!

從味覺嗅覺的改變、人際關係的修正、溝通模式的建立到面對疾病的態度,全書分成六大部分,細緻分析失智症患者的生活起居,並結合了患者軼事、研究成果。書中筆調樂觀,將多數患者會碰到的不安或令人沮喪的經歷、尤其是外界對待失智症患者的方式,轉向光明,扭轉了失智症便是死刑的恐怖判決,讓好好活著不只是目標,更成為得以實踐的可能。
溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)
在英國國民健保署當了二十年的非臨床團隊主管,直到二〇一四年七月,五十八歲的她診斷出早發性失智症。她很意外大家竟然那麼不了解這種病,無論是社會大眾或是醫療人士皆是,因此下定決心努力提高大家對於失智症的認識,鼓勵其他人看到即使罹患失智症也能繼續過生活。現在她是英國非營利組織阿茲海默氏症社群(Alzheimer’s Society)的大使。為感謝她對研究的貢獻,布拉福大學於二〇一九年授予溫蒂.蜜雪兒榮譽衛生博士學位(honorary Doctor of Health)。她有兩個女兒,住在英國約克郡。
❖部落格:www.whichmeamitoday.wordpress.com  
❖推特:@WendyPMitchell

譯者簡介

楊雅筑

專職譯者,從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
個人網站:lennyxlenny.com
前言
01.感官:五感的改變
關於我怎麼吃
關於我吃什麼
關於飲食選擇
關於在照護中心的飲食
關於煮蛋
關於氣味
關於幻嗅
關於聽覺
關於視覺
關於夢境
關於觸摸

02關係:如何與周遭親友維持連結
關於照護
關於照護如何改變關係
關於以女兒身分提供照護
關於獨居
關於連結的需求
關於失智的人作為照顧者

03.溝通:失智症患者表達的方式
關於面對批評
關於用詞的重要性
關於專業人士使用的語言
關於被他人剝奪能力
關於失智症的描繪方式
關於不用語言溝通
關於社群媒體
關於科技

04.環境:有助於失智症患者生活的空間
關於四季
關於走路
關於打造失智友善場所
關於社區
關於覺得迷失
關於住在家裡
關於我的記憶房
關於居家和照護中心
關於失智症村落

05.情緒:失智所帶來的情緒革命
關於我們感受情緒的能力
關於悲傷
關於恐懼
關於焦慮
關於憤怒
關於內疚
關於快樂

06.心態:看待疾病的心態將改變一切
關於狀況不好的日子
關於診斷
關於面對
關於專業人士的態度
關於家人的態度
關於自我認同
關於積極態度
關於同儕支持

後記
參考書目
致謝

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