孩子讓我磨身也磨心，讓內心雜質得以淨化，不僅沒有損傷，還能越磨越縮小自己，生命的空間就變大了。──麗華（兒子罹患肌肉萎縮症）
上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。──敏庭的婆婆（孫女罹患普瑞德威利症候群）
這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。
吳庶深
年輕時，經歷考試挫敗；成年時，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索，學習在逆境中不放棄，堅持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教，並擔任台灣安寧照顧協會常務理事，關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來，擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事，致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學》（與蕭可音、王佳玲合著，道聲出版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與黃菊珍合著，心理出版社）。
黃菊珍
陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業，現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師，曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與吳庶深合著，心理出版社）。
推薦序 轉個彎，也能泰然 陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長）
第1章 與天使共舞：家庭復原力的過程
第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華（肌肉萎縮症）
第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生（尼曼匹克症）
第4章 無條件的愛：甘願付出的慧雯（多發性翼狀膜症候群）
第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路（軟骨發育不全症）
第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福（愛伯特氏症）
第7章 蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全症）
第8章 點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅（結節硬化症）
第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭（普瑞德威利症候群）
第10章：發現逆境中的幸福
後記：遇見生命的天使
附錄表1：罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估
表2：罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估
表3：罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
支持團體等相關資源
