嚴冬晴/他們不是故意要眨眼睛

「你不要一直這樣擠眉弄眼,很醜耶。」孩子幼稚園中班時,我們察覺到他會不自主地頻繁眨眼。

一開始帶著孩子去看眼科,做了一連串檢查,功能皆正常,後續經由轉診看了小兒科,才知道原來是妥瑞氏症(Tourette's Syndrome)的影響,造成孩子神經系統不自主放電而產生的反覆抽搐行為。

經由醫師診療,因孩子年紀尚小且狀況不嚴重,醫師覺得無須使用藥物控制,建議我們透過運動、正常的作息,以及練習對抗反應訓練來緩解抽搐行為的發生。我們努力了解這個原先陌生的疾病,練習不再對孩子無法自主時制止與斥責,因為這些行為反而會增加孩子心中壓力,讓不自主抽搐加劇。為此我們也與學校老師討論,老師以教育專業角度安慰,現在妥瑞兒的比例不算太低,許多老師都有經驗,也會協助孩子正常學習、融入群體。

有三分之一的妥瑞兒在十八歲後會逐漸降低抽搐行為,僅有三分之一的孩子會持續直到成人,但症狀會逐漸減輕。經過各方面的努力後,孩子的狀態真的愈來愈好,偶爾的抽搐也不甚明顯。特殊兒父母的養育之路,是一生的陪伴及不斷學習,願所有的妥瑞兒們,都能有正面發展,快快樂樂長大。

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