什麼是預立醫療決定書？做個掌握身體狀況的主人

【天使巡房】

清晨抵達病房，預備到更衣室換工作服時，聽到一陣砰哩乓啷的聲響。大夜班同仁急促地推著急救車與各式監控生命徵象的儀器，往某間病房裡集合。

望著那間病房門口，約莫猜到是哪一床病人需要急救。前幾天才剛剛聽負責照護她的專科護理師提起。這位病人總是孤單躺在病床上，不短的時間中更換過幾任看護，因為她總對看護有所怨言。

第一位被嫌動作不夠嫻熟，幫忙翻身卻差點讓她掉下床。第二位則是老是東奔西跑四處去，留在病房裡的時間很短。第三位則是整日懶洋洋地，叫不動也請不動，連倒杯溫水都得三催四請之後，才不情願的起身去做。

好不容易請到一位動作嫻熟，除了買飯之外的時間，大都守護在她身邊的看護阿姨。但因為腰痛宿疾發作，看護於前天告假離去。

至此，她的身邊始終沒辦法留住適合的人選照料，白天由母親過來守在旁邊，到晚上便留下病人獨自一人。這段空窗期間，病人訂購醫院配送的餐食，其他部分只能靠護理師有空時幫忙處理些倒水、蓋被等庶務。而母女倆面對癌症治療瓶頸，卻有著截然不同的想法。

主治醫師不止一次告訴病人，目前病情陷入瓶頸，接下來病情只會往越來越差的方向走去，最好預先做好心理準備，甚至及早考慮是否要轉到安寧病房。

但是病人不願意接受這項事實，每當主治醫師提起這件事情，她除了哭泣之外，只是不停地重覆說著：「醫師，我不想死，我還要活下去。請你無論如何都要救救我。」

「我還這麼年輕，應該還有其他辦法能救活我。」

主治醫師覺得既然病人不願接受現實，只能轉向母親解釋情況，並且提點後續若面臨生命危急時刻到來，是否要接受急救呢？

但是病人的母親卻冷酷地說道：「這些事情不必跟我說，請讓病人自己決定就好。我不要幫她做任何決定。」

這對母女的關係不如我們所想，那般親密。反之，母親雖然會來看病人，但是面對這個難題卻遲遲無法做出決策。

或許她是捨不得？

還是她無法接受女兒就要走在她前方，離開人世？

種種想法都是我們的猜測，每當想和母親深入了解其中的原因為何，她總是緊閉心門不願意和我們暢談。而病人聽到這些生命末期、沒有方式繼續治療、急救與否等等議題。除了哭泣之外，始終沒有其他的回應。

面對這種難關，或許我們能做得更好一點，不要為難家人，讓自己做自身的主人，是否會好一些呢？

預立醫療決定書

什麼是預立醫療決定？簡單說就是，它是一份事前表達醫療意願的文件和規劃書。當參加「預立醫療照護諮商」後，清楚瞭解病人自主權利法的相關規定，於事前、預先表達一旦未來符合特定臨床條件的情況時，把選擇希望或不希望接受維持生命治療，或人工營養及流體餵養的想法，事前書寫在這份文件內。

由於寫這份文件涉及到生命保障，所以目前法律規定在簽署前，要到醫療院所預約進行預立醫療照護諮商，過程中需要邀請親友一起前來，由專業人員說明。完成諮商後，可以在諮商當下或帶回家寫，最後會將文件掃描上傳到健保卡內，這樣才有法律效力，而且到時候到全國任何一家醫院都可以使用這一份文件。

如果病人提早表達對於生命末期的意願，提早書寫好預立醫療，這樣當生命面臨末期的時候，便能依照先前擬定好的預立醫療書之內容執行。如此一來，便能減少因為過度醫療造成痛苦生命的延續，或是讓家人不知道應該下什麼決定，而徬徨不安。

可惜這位病人並未能及早做好預立醫療決定，所以當身體因疾病逐日走向生命末期時而陷入僵局。

眼下該怎麼辦才好呢？

等初步處置完成後，主治醫師照會安寧共照師，尋求安寧團隊的協助，希望幫助病人在人生最後一哩路上，不要感受到惶惶不安，另外幫助家屬安定心神，莫要這般徬徨。

共照師與母親談話後，發現她始終躲避著關於死亡的話題，等到共照師問她是不是捨不得女兒之後，母親突然嚎啕大哭，久久無法停息下來。

「我的女兒命苦啊，生病以後她獨自面對病魔。即使做了很多努力，卻始終得不到治癒的消息。」她嘆了口氣後說：「我也知道，你們已經很努力搶救她，可是治療癌症這種事情，真的是半點不由人啊。」

母親手裡攥著面紙，面上掛著淚水望向共照師：「我不是不願意面對她可能會走掉這件事情，而是如果真的去面對以後，會不會很快便到離別的時候？」想到即將失去親人的哀傷讓她激動地哭泣起來。

共照師扶著她抖動的肩膀安撫道：「阿姨，這段時間妳辛苦了。」

母親揚揚手，「我不辛苦，我只是捨不得孩子。」她望向天花板後說：「老天爺要讓孩子走在我前面，我也沒有辦法。只希望她接下來不要太痛苦就好。」

原來母親不是不願意面對，而是害怕一旦做出決定後，與女兒分離的時間便進入倒數計時。

共照師及時提醒，好好保握這短暫的時間，和女兒多多相處。所謂的四道人生之於這對母女，或許有點晚，但只要開始便永遠不晚。

身為護理師，每日上班見到許多人生的無常分離，看似是我們的日常。但實際上，這些無常便是日常。人生的旅途長短會有多久時間，誰也說不明白。除了好好珍惜彼此之外，維持健康是基本，想見便相約見面。莫待想見卻不得見的時候，才來感傷嗟嘆一聲：『太遲囉﹗』

不想要迎來一聲『太遲囉！』，便立刻起身相約吧。

●專欄「天使巡房」，每月與你有約：那緹，來自北臺灣，素日在醫院裡打滾，看盡人生百態，於巨塔中陪伴病患走過人生低潮憂谷重新面對嶄新人生。更多暖心互動內容，敬請期待。