琅客來了/為親人擋子彈,為失智症驅魅:《謝謝你留下來陪我》作者林靜芸、洪淑惠專訪(前篇)
相較林靜芸醫師在台灣整形外科界的名聲,她的診所顯得格外低調,丁點也不讓人連結到時尚醫美潮流,反倒更像一處避風港。「聯合整形外科診所」位於東門的巷弄內,大廳裡掛滿林醫師的證書、報導、獲獎殊榮,以及她與同樣投身整形美容事業的女兒林之昀的合照立牌。
相較大廳,林醫師的辦公室簡樸而緊湊,與一般公司小主管的工作室相去無幾;然而那也予人一種私密及安全感,彷彿你心裡的很多事情——不僅僅對容貌的挑剔或不安——都可以向她傾吐。因為她也將自己的心事給你知道。林靜芸醫師的行醫之路,從不止於處理容貌焦慮,更樂於與人交心。
作者:林靜芸、洪淑惠
出版社:聯合報健康事業部
出版日期:2025年06月19日
這趟採訪不僅為林靜芸醫師而來,也是為了《謝謝你留下來陪我》的共同作者、聯合報健康事業部策略長的洪淑惠。行前她便提到,在與編輯整理原稿期間,她們不斷審酌著書中有哪些經驗是可供其他人借鑒或複製——畢竟不是每位照護者都有醫療背景。
「但我們相信從一位醫生的視角來審視照護過程,這份經驗仍具有普遍性,能夠幫助到身陷同樣困境的家庭。」因為如何自我調適,處理異樣眼光,是失智症家屬在面對漫長且充滿不確定性的照護之路必經的課題。《謝謝你留下來陪我》想達成的目標,是扭轉大眾的刻板印象,藉此喚起對患者、對照護者更深層的理解與共情。
也正是基於這份信念,林靜芸醫師才選擇公開丈夫,前台大醫院院長林芳郁的失智歷程。誰也沒料到,新書發表後最激烈的反響,竟映照出台灣社會對失智症及長照醫療的集體恐懼。
事件起因,是林醫師在書中回憶林芳郁院長罹患褥瘡的經歷,字裡行間充滿焦急、心痛與自責的情緒,相關段落一經媒體披露卻引發軒然大波。在台灣,大眾普遍將褥瘡視為照護不周的象徵——許多人指責林靜芸貴為醫師連基本照護需求都滿足不到,還敢出書大放厥詞,甚至部分護理人員也無法避免這樣的鄉愿,借題抱怨醫生只懂得下指令,自己什麼都不會。
負面情緒在網路社群竄流,如病毒般蔓延複製。這些言論的背後,是社會上對長照體系缺乏信心,擔憂現有的制度、資源遠遠不足以應對實際需求。當這些情緒無處宣洩,一個出了差錯的專業人士便成代罪羔羊。
面對排山倒海的攻擊,林醫師的態度出奇平靜。「當醫生就是這樣。」她淡淡地說。多年的執業經歷教會她,處理非理性情緒該像對待病患一樣,先理解對方的立場。「我會先認同她們的意見——對,長期臥床確實會導致褥瘡。但,我先生是可以自由活動的,並沒有臥床。」
醫療常識所能涵蓋的,遠不及真實照護現場的千變萬化。生活在資訊發達的社會,是多容易對複雜的事物妄下判斷——憑著一知半解的知識,對著略有耳聞的病症,牽強附會地套用幾個看來的名詞,儼然就是篇有根有據的意見發表了。那麼做或許不帶惡意,卻也未意識到對他人的生活品頭論足極不負責任,更輕忽可能帶給旁人的壓力與傷害。這份輕忽在林醫師身上,得到最深刻的印證。然而,林醫師仍以成熟的應對進退,處理網路上的酸言酸語,更有餘力進一步傳遞正確衛教知識。這份不爭辯、不反駁的態度,反而讓她有機會看見那些批評背後,人們的困惑與無助。
「當然,林醫師還是有點走心啦。」一同受訪的洪淑惠笑道。
洪淑惠回憶,自己採訪林醫師時,也曾因親人的經驗而預設立場,悲觀地認為林芳郁院長好轉的可能性微乎其微。但林醫師不認同,「不一定,如果我們夠努力,他或許可以維持住,甚至一點點好起來。」
那一刻,洪淑惠才警覺,不該因為一兩個個案,就斷定所有失智症患者的能力都會持續退化,且在經歷這些年的醫療進步,林醫師理應能做到更好,「我們不該妄自將自己的經驗直接套用在他人身上。每一個家庭的在治癒這條路上的旅程都截然不同。」
如林醫師分享的——這場疾病讓她成為一個更好的醫生。由於診所經營已久,許多熟識的求診者已習慣與她分享自己和家人的日常。在林芳郁院長生病後,她更會與個案聊及彼此身為照顧者的角色。她曾遇到一位因兒子罹患精神分裂症而痛苦不已的母親。當時尚未公開先生病情的林醫師選擇向這位母親坦承心事,並請求保密。對方先是錯愕,淚水隨即奪眶而出。意外的經歷讓如今的她更勇敢更願意傾聽。
這種醫病關係超越了單純的問診,成為一種互相支持的管道,照護者在彼此的經驗中學習,並將領悟應用於家中。
林醫師將自己的照護哲學總結為:陽光、空氣、水、愛與陪伴,以及規律的生活。有人稱之為行為療法,但實際上那並非深奧的療程,而是如同照顧嬰兒般,透過提供一個穩定、可預測的環境,來安定被照護者的情緒。她也強調,照護者必須堅持自己的規律作息,按時上班、每週固定運動和朋友社交,「照護工作是一件很燒腦的事情。當一條神經持續緊繃時,最好的對策就是換一條神經來燒。」
她指出,許多長照悲劇的發生,正是因為照顧者全年無休,持續處於高壓且沒有出口的環境——唯有照顧者自己能過著規律的生活,被照護者也才有機會過上規律的生活。
回顧這些年的照護生涯,林醫師坦承最大的痛苦莫過於在極其有限的資訊下,必須做出關鍵的醫療決定。她曾獨排眾議,堅持停掉丈夫的失智症藥物,當時林院長被檢查出腎功能受損,主治醫師卻一直無法找出原因,只有她主張是用藥造成。這場豪賭,她僥倖賭對了。
「如果不是家屬,我其實沒有資格做這種層級的決定,」林醫師輕聲說,「畢竟我不是神經科醫生。」在外人看來,這種不顧醫生勸阻的舉動十分鄉愿,但當事人內心何嘗不是飽受煎熬。
照護者,就好比日本戰國電影中的影武者一樣。林芳郁院長在病前的一場演講中,曾以好萊塢喜劇《冒牌總統》為例:被總統幕僚推上檯面的替身演員,儘管能力有欠,卻憑藉著良知贏得下屬忠誠。「在關鍵時刻,有部下願意為他捨身的領導,才是真正的領導。」林院長當時這麼說。
林醫師說,照護者永遠不會知道自己的判斷是否符合被照護者的最佳利益,「但身為照護者,必須相信自己的判斷,而被照護者也希望──因為我們是最了解他們的人──在他們有需要的時候,我們會出面幫他們擋子彈。」她提到,現在她與林院長一起外出,只要稍微走遠了,林院長便會一直張望,目光搜尋她的身影。也許那是因為林院長在專業上一直扮演領導人角色,內心其實也渴望有人為他卸下一身重擔。
「我只能這樣鼓勵照顧者,你在幫你重視的人擋子彈,替他做不得不的決定,無論是大是小,都沒有標準答案。我們一定會挨罵,但如果當事人知道我們是真心的,那就夠了。」
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